Перейти к содержимому


Фотография

Помощь, как лучше ее организовать.


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 68

Опрос: Организация помощи на нашем форуме.

Какой способ помощи для вас наиболее приемлем:

Вы не можете видеть результаты проса пока не проголосуете.
Голосовать Гости не могут голосовать

#31 Regina

Regina

    Активный участник

  • Активные участники
  • PipPipPip
  • 222 сообщений
  • Город:Ханты-Мансийск
  • Имя: Ольга

Отправлено 29 июля 2008 - 16:15

Я незнаю как начать даже, то что хочу рассказать. Сразу скажу, чтоб вы знали, я в помощи не нуждаюсь. Просто поделюсь своим опытом. Но рассказ будет длинный и грустный и рассказывать мне очень тяжело. Я сейчас заново учусь жить и радоваться жизни. Потому я и поселилась на вашем форуме. Этакий незванный гость, просто прилепилась к вашему хорошему настроению и подпитываюсь от него. Потому что почувствовала, то что мне нужно: много оптимизма. И еще, я была такая же как вы, активная, молодая мама, веселая, и сейчас я хочу все вернуть, чтоб все было как прежде и те заботы: о фигуре, о том что мне приготовить на ужин, где провести выходные. Я очень хочу, чтоб все было как раньше.Все началось год назад, я была так занята, я покупала квартиру по льготной ипотеке "Молодая семья", очень много нужно было собирать бумаг, работала на двух работах до 12 ночи. Но тогда, было очень важное время для моей семьи, мы покупали нашу первую квартиру, и я все силы бросила на это. Конечно, так как работала я в офисе, то был доступ в Интернет. И однажды я увидела раздирающую душу фотографию полуторогодовалого ребенка в трубочках, и мольбу о помощи, срочно нужно лечение в Германии, девочку звали Лиза Селиверстова. Помню, как я переживала, как молилась каждый день со слезами на глазах, каждый день смотрела новости на сайте "Ева" об этой девочке. Вот они собрали нужную сумму и отправились в Германию, вот началось тяжелое лечение. Я помню свои мысли и чувства тогда, мое шоковое состояние от мучений маленького ребенка, от мучений мамы. И надежда на чудо. Мне так хотелось, чтобы произошло чудо и Лиза поправилась. В мае 2007 года, я заметила у своей двухлетней малышки увеличение живота с уклоном вправо и обратилась к участковому педиатру. Нам безо всякого обследования поставили диагноз рахит и рекомендовано бывать на солнышке и пить рыбий жир. Два долгих месяца мы пили рыбий жир. А 15 августа 2007 года, Алена упала на живот на прогулке. Хорошо, что мама рассказала все-таки про ее падение: не забыла, не утаила. Это сыграло важную роль, в том, что я все-таки все бросила и поехала в больницу. А так, никаких опасных симптомов у нее не было. Просто она была грустной и немного вялой, а обычно она очень активная и веселая. Но какое-то материнское чувство подсказало мне, что с ребенком - беда. Вот думаю, приеду в приемный покой, а меня отправят обратно, скажут: мамаша, вы дурная, у вашего ребенка рахит, идите пейте рыбий жир дальше и не беспокойте добрых людей по ночам. Я так мечтала, чтоб мне так сказали. Чтоб меня успокоили, сказали бы, что с моим ребенком все в порядке. Если б я не знала тогда, что она упала днем, или не придала бы значения ее вялости, утром бы я ушла опять на весь день на работу, утром бы поднялась температура, все это началось только утром. Я бы вызвала кого? Конечно участкового педиатра, на что мне наверное бы сказали у вас ОРЗ или ОРВИ, и мы бы потеряли время на лечение не существующих болезней и ее бы уже не было на свете. Я с ужасом об этом думаю и благодарю бога за то, что он направил меня в тот день в приемный покой. Мы приехали в приемный покой в 23 вечера. Доктор нас встретил не радостно - говорит, чего днем, мол, не идете по врачам. Я говорю, понимаете, если я вечером пришла с работы и вижу недомогание ребенка, мне страшно с ней ночевать, а вдруг до утра что-нибудь случиться, как вы не понимаете. В итоге, нас оставили в больнице на ночь. Брали кровь на анализ несколько раз за ночь, вроде внутреннее кровотечение не подтвердилось, потом два раза поставили клизму, маленькая моя, она так плакала. У нее ничего обратно не выходит. Гады, зачем клизму-то. До сих пор самой больно от ее мучений. Спала она плохо, все время стонала. Бедная, маленькая моя, как ей было больно. Утром начала подниматься температура, сначала 38 и ее вырвало тем, что она ела с вечера, даже не переварилось ничего. С утра начались обследования. Я еще на работу с утра побежала, надо было уладить все дела, вместо меня мама пришла в больницу. Как раз был период отпусков, кроме меня некому работать. У меня на столе многомиллионные контракты, бросать их никак нельзя. Доктор, которая делает УЗИ, была в шоке, сказала, чтоб срочно вызывали мать. Я все бросила, приехала, Алене уже сделали наркоз и увезли на компьютерную томографию.Потом рентген легких, потом спустя немного времени МРТ. Где-то с 11 утра начался консилиум врачей, заходят по 10 человек в палату, спрашивают, спрашивают по 10 раз одно и тоже: как ходила в туалет, была ли кровь в моче, как было самочувствие, как стул. Когда врачи спрашивали, как ребенок ходит в туалет, какого цвета моча... В час дня меня вызвали в ординаторскую и сообщили диагноз: нефробластома, 4 стадия. По простому: рак почки. Меня как будто по голове чем-то огрели. Я как могла держала себя в руках. Нам сказали собираться на операцию, в этот же день в 4 часа дня вылетел вертолет в Нижневартовск. Алена пришла в себя после наркоза, все время плакала, просилась домой. Бедная моя, она не понимала вообще, что происходит. Папа приехал нас провожать, когда садились в скорую, она так плакала, все время просилась к папе и домой. Моя девочка, она была такая изнеженная, залюбленная, я ее до двух лет грудью кормила, обожала, ласкала, она боли и страданий никогда не знала. Она такая красивая, умная. Как такое могло с нами случиться. Я не понимаю. До сих пор не понимаю, и мой муж тоже не понимает. Это до сих пор не укладывается в наших головах.Мы летели в вертолете, с нами летели два доктора. Мне сказали ее не трясти, я держала ее на руках как могла. Она была очень горячая, и впала в полузабытье, все время просила пить. Губки совсем пересохли. Я грешным делом, начала сходить с ума. Я начала думать, что это сон, что это не может с нами происходить на самом деле. Два часа этого лета на вертолете, я чего только не думала. Я даже додумалась до того, что если вдруг ее не станет, у нее всегда будет стакан чистой воды на могилке. И когда я думала об этом, мне было так плохо. Я гнала эти мысли от себя, но они все лезли и лезли.Хотя, внешне, я старалась еще держаться, слезы конечно катились градом, но я старалась не давать ход истерике, которая у меня творилась внутри.Потом, когда ехали на машине от вертолета до больницы, мы разговаривали с доктором. Он - кандидат наук, уролог-хирург, единственный на весь округ мог выполнить такую операцию. И он случайно был в отпуске в Ханты-Мансийске и его попросили посмотреть нашего ребенка. И он все бросил и сказал, что нужна срочная операция. Опять кто знает, чем бы все закончилось, если б его в тот день не было в Ханты-Мансийске. Спасибо господи. Доктор в машине, осторожно, начал разговор со мной о ее самочувствии, сообщил мне, что ситуация очень серьезная, у ребенка - разрыв опухоли. А потом, когда уже приехали, перед операцией он зашел и сказал всю правду, что он как хирург оценивает наши шансы, их очень не много, он предупредил меня, чтобы были готовы ко всему, что ребенок в очень тяжелом состоянии, температура уже достигла сорока, ребенок без сознания и предстоит очень тяжелая операция. Опухоль огромная занимает всю брюшную полость, возможно вросшая, такие операции опасны кровотечениями и вообще 25% детей не переживает операцию при разрыве опухолевой капсулы. Но если мы откажемся от операции, то она долго не проживет. Операция шла три часа. Я себе просто не находила места, я рыдала, я сходила с ума, было много звонков на мобильный. Моя мама и муж говорили, чтоб я держалась, а я честно, не понимала зачем мне держаться, что они такое говорят, как я могу держаться - это какой-то бред. А если сейчас ее не станет, как можно держаться. Я смотрела в окно, был такой красивый вид, там был фонтан, так хотелось, чтоб она тоже увидела, чтоб все у нас было хорошо, все мне говорили, ты только верь. Я боялась верить. Я много молилась, одна женщина прислала мне СМС, чтоб я молилась, что молитва матери со дна моря поднимает, как я молилась, я так просила, я просила: ну пожалуйста, только не забирай ее, ну прошу тебя. Аленкину пижаму взяла, в которой она приехала, а она пахнет ею, я положила на кровать и гладила, как будто я ее глажу и повторяю: держись Аленочка, только не оставляй меня пожалуйста, не умирай, я без тебя не смогу. Сестра мне позвонила, и мы с ней плакали вместе, она меня уговаривала, а я делилась с ней, что я чувствую, мы с ней так долго были на связи, и плачем вместе. Мне было легче от того, что кто-то также как я в отчаянии. Мне от этого было легче. А бодрые слова других: держись, крепись, меня просто раздражали. Я не хотела говорить с ними. Только с сестрой. Потому что она, как и я переживала со мной и не "держалась" как другие. В 11 вечера пришел доктор и сказал, что операция была трудной, но все-таки, сейчас ребенок жив, хотя радоваться еще рано, нужно еще пережить первую ночь, первый день... Опухоль была весом 2 кг.Я измотанная уснула. Проснулась рано, и думаю, если б что-то плохое случилось, мне уже сказали бы. Потом пришел доктор и сказал, что трубки сняли - дышит сама. Умница моя. Я поехала в церковь и много молилась там и плакала, и благодарила и просила. Накупила кучу игрушек и расставила в палате и ждала ее долгих пять дней. Врач приходил - и смешил меня своими рассказами о ней. Она такая вся избалованная, изнеженная, а на деле оказалась таким крепким орешком. В реанимации очнулась без меня, но ни разу не заплакала, не звала меня, ни разу никому не сказала ни слова, они пытались с ней разговаривать, а она лежит деловая, нога на ногу, отворачивается от всех. Доктор мне говорит: у вас в родне танкисты были? Она у вас не пробиваемая как танк. За пять дней никому ни сказала не слова, ни разу не улыбнулась. Зато выдернула катетер из спины - егоза. Поставили на место. Я еще и из-за катетера так переживала, бегала в реанимацию, пыталась денег дать, чтоб лучше смотрели за ней. Не взяли моих денег, отправили меня куда подальше. Через пять дней ее привезли, худую, бледную, не улыбается, не говорит. Я думала ее первой реакцией будет радость, что она узнает меня и будет радоваться, или плакать, я незнала что от нее ожидать, но только такой молчаливой реакции я не ожидала. Она молчит, не улыбается, не разговаривает, в шоковом состоянии. Я ее целую всю, плачу, игрушки показываю, оттаяла немного, улыбнулась, обняла меня, шепотом попросила кашу. Вообще была она жутко голодная ее там не кормили долго, она еще долго на еду голодными глазами смотрела, приходилось с собой кашу брать после завтрака, она требовала с меня кушать все время. Она может быть в реанимации молчала, но потом, она оторвалась на мне за всю боль, за все свои страдания, сколько было капризов, истерик, но я знала, зато ей так легче, когда она на меня все это изливает. Всю свою боль, свои страдания. Мы две недели провели в Нижневартовске. Это было счастливое время, мы гуляли, играли, конечно она мучила меня своими капризами. Но чувствовала себя все лучше и лучше. Если б не это страшное лечение впереди..Через две недели нас направили в Екатеринбург. Там мы провели больше полугода. Было все: была химия, было облучение, были осложнения, выпали волосики, и даже брови с ресничками, самое страшное, когда на 10-ой неделе химиотерапии отказала единственная почка. Кое-как спасли. Но было и много хорошего, дети, они в любой ситуации остаются детьми, между процедурами гуляют, играют. У нас появилось много друзей, в основном с лейкозами, мы до сих пор перезваниваемся и переписываемся. А иногда я вспоминала о Лизе Селиверстовой и думала, как там она.В Екатеринбурге хороший центр. Четыре этажа детей больных онкологией. Их так много. А еще, многие лечатся на дневном стационаре. Мы столько видели горя. И конечно сейчас, когда я во всю излила на вас свою душу, я расскажу о спонсорской помощи "изнутри".Я попала в очень затруднительное материальное положение. Мы только купили квартиру по ипотеке. И всю мою зарплату и половину зарплаты мужа отдавали на ссуду. Мы оказались как в ловушке, мы в эту квартиру вложили деньги, которые заняли: пол миллиона рублей. Как бы я потом их отдавала? Неизвестно было за сколько банк продал бы нашу квартиру, еслиб мы отказались от нее и вернулись бы нам эти деньги? А после нового года обещали перевести большую субсидию, на которую мы уповали просто. Само лечение в онкоцентре нам оплатил округ по окружной программе здравоохранения, и вроде бы все прекрасно и замечательно. Но кормили очень плохо, а ребенку нужно усиленное питание и зачастую лекарства поддерживающей терапии приходилось приобретать самим. Например придет доктор и говорит, я назначаю вам такие вот препараты, но их сейчас нет в аптеке больницы, мы закажем конечно, но они придут в течение месяца, а принимать надо сейчас. И не скажу, что это такие дорогостоящие препараты. Но тем не менее, если все сложить: продукты, лекарства, средства гигиены, иной раз хочется игрушку ребенку купить или фломастеры с альбомом, книжку. Муж разрывался просто, ему надо было выплачивать эту огромную ссуду, со второй работы я уволилась, мне платили только больничные, и еще ребенок старший пошел 1 сентября в первый класс в гимназию, туда тоже много чего нужно было, элементарно кушать нужно было, ребенку нужны фрукты, мясо, для нормального развития, портфель , тетради. Я ни разу не попросила денег. Не обращалась к спонсорской помощи. А как бы я мотивировала? Дайте денег, я купила квартиру, мне нечем за нее платить? Я не посмела. А люди все равно помогали, хотя я и не просила: собрали деньги на работе коллеги, помог профсоюз, сама организация в которой я работаю, помогли подруги. Просто все слали денег и не спрашивали надо мне или нет. Как я им благодарна за поддержку в трудной жизненной ситуации. Я вам словами передать не могу. А однажды пришла в онкологию женщина и стояла у входа, я просто шла мимо по коридору с ребенком на руках, она догнала меня и дала мне 5 тысяч рублей. Я незнаю, что они для нее значили. Но для меня они значили очень много: я купила ребенку коляску, потому что химия дала осложнения на ноги, ей стало больно ходить, а ей очень хотелось гулять (нам разрешали гулять), купила горшок, потому что на эти больничные узкие она не хотела ходить, привыкла к домашнему - дома у нее большой удобный горшок. С тех пор я побещала себе, помогать людям, попавшм в тяжелые жизненные ситуации. Многие мамы в онкологии просят денег и обращаются к интернету, пользуясь страшным диагнозом и сочувствием людей к боли ребенка. Иногда этой помощью некторые злоупотребляют. Но таких очень мало. Больничные маме оплачивают в течение 4-х месяцев по уходу за ребенком-инвалидом. А в больнице она лежит не менее полугода, а то и больше. Она не может работать. А теперь представьте, если это мать-одиночка? А если у этой матери двое детей. Куда ей девать второго? Расходы нянькам, на доноров, дополнительное лечение. Пусть основное лечение бесплатное. Нужно усиленное питание, платить квартплату, за детский сад второму ребенку и так далее. Они вынуждены обращаться к интернету, к помощи, к спонсорам. Одна мама, которая лежала со мной в больнице как раз была в такой ситуации: муж платит алименты 500 рублей, больничные уже не выплачиваются. А дома еще один ребенок, которого элементарно кормить надо. Я ее кое как уговорила обратиться за помощью через интернет. Стеснялась. Или такая ситуация, большой ребенок - 14-16 лет - диагноз рак. он проводит в больнице очень много времени. И на спонсорские деньги мать покупает ноутбук. Думаете шикует? А каково ребенку 14-16 лет, когда хочеться гулять, играть со сверстниками, а он прикован к кровати.Зачастую спонсор хочет, чтоб мама отчиталась, куда она потратила деньги, для таких спонсоров собираются чеки купленных ребенку лекарств, потому что он хочет, чтоб деньги были направлены именно на лечение. Не берет в расчет, что семье надо на что-то жить, а ребенку больному раком, хочется иметь Беби бона или ноутбук. Разве ему откажешь? Мамы выкручиваются как могут, потому что неизвестно выживет ребенок или нет, может это его последняя радость в жизни. Особенно тяжелыми случаями я считаю, когда деньги нужны срочно на лечение в Германии, деньги нужны не малые, срок маленький и отчаяние родителей, которые места себе не находят и даже незнают уже что продать, чтоб спасти ребенка. Даже если им не удастся его спасти, но они же не могут его бросить, если из Германии позвонили и сказали - ШАНС ЕСТЬ!Я считаю, что в первую очередь надо помогать таким людям.

#32 Saechka

Saechka

    Admin

  • Администрация
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 65 630 сообщений
  • Город:С-Пб
  • Имя: Наташа

Отправлено 29 июля 2008 - 16:28

Оль, слов нет, как тяжело читать... Ты такая умница :flower: :flower: :flower: И доча у тебя - герой просто, пусть обязательно поправляется окончательно и пусть больше никакие сложности ее никогда в жизни не настигнут :love: :love: :love:

#33 Лёка-Бока

Лёка-Бока

    Модератор

  • Модераторы
  • PipPipPipPipPipPip
  • 8 472 сообщений
  • Город:Всеволожск
  • Имя: Ольга

Отправлено 29 июля 2008 - 16:32

Господи! Оль! Как же вам досталось.....Читаю и реву.....

#34 Regina

Regina

    Активный участник

  • Активные участники
  • PipPipPip
  • 222 сообщений
  • Город:Ханты-Мансийск
  • Имя: Ольга

Отправлено 01 августа 2008 - 07:52

Девочки, спасибо за сочувствие. Я сначала написала свой пост, потом переживала, как вы воспримете. Вы ж меня еще мало знаете. Но я наверно натура такая, я когда пишу и говорю от этого и мне начинают все сочувстовать, мне от этого легче.И потом, чтоб вы не повторяли моих ошибок, были внимательны к своим детям и не доверяли на 100% своим педиаторам. Все выспрашивайте, если есть какое-то предчувствие, не стесняйтесь надоедать врачам. Все было бы по другому, еслиб я была более настойчива. Сейчас врачи оценивают наши шансы на жизнь без рецидива 50 на 50. А еслиб я обратилась на день раньше, еслиб не было разрыва, то шансов было бы 90%. Наша опухоль нефробластома самая изученная и хорошо поддается лечению. Я все время помню об этом, еслиб я больше внимания уделяла ребенку, то наверное было бы у нас светлое будущее. А сейчас получается живу в страхе, что все вернется. В апреле нас выписали, но раз в три месяца надо проверяться. Первую проверку мы прошли в июле. Вроде бы все хорошо. Но у нее с июня месяца появилась какая-то непонятная температура 37, вроде немного, но держится стабильно и она капризничать опять стала. Я так боюсь, что все начнется снова. И старшая дочка жила как в кошмаре, без меня пошла в первый класс, и постаревший муж - работавший на трех работах. Я так мечтаю, чтобы мы начали нормальную жизнь, чтобы больше ничего плохого с нами не произошло. Я так хочу, чтобы мы все были счастливы. И я хочу родить третьего ребенка. Я хочу увидеть своих дочерей в выпускных платьях, в свадебных платьях, хочу нянчить внуков от них. Как я хочу нормальной жизни с ее обычными проблемами.Когда я вышла на работу, я первым делом начала искать информацию о Лизе Селиверстовой. И нашла страницу памяти Лизы. Для меня это был удар. Я ликовала по поводу нашего возвращения домой, я так хотела, чтобы и у них все было хорошо. И когда я увидела фотографию Лизоньки, мое сердце так сжалось от боли. Сколько я проревела я не знаю. Я посмотрела на дату смерти и у меня волосы зашевелились на голове. Как раз тогда, когда нас выписали, когда и мы вернулись домой. Я вижу в этом знак. Бог дал нам шанс. Я надеюсь, что это так. Я хочу в это верить. Я вижу во всем этом провидение. 1 марта у Аленки день рождение. 1 марта 2007 года умерла моя любимая бабушка, с которой мы были очень близки. Моя тетя (ее младшая дочь) сказала мне тогда, ну вот бабушка сделала подарок на день рождение правнучки. Мы тогда даже и не знали, что Алену ждет такое. Болезнь тогда уже была в ней, только мы незнали. А теперь я вижу в этом знак, наверно моя бабушка подарила ей жизнь. Вобще, пока мы лежали в больнице у нас умерло две бабушки и один дедушка, в один год. Наверно это все ради нее, чтоб она жила. Вобщем мышление у меня как у сумасшедшей. Но так иногда кажется.

#35 annette

annette

    Супер профи

  • Модераторы
  • PipPipPipPipPip
  • 2 182 сообщений
  • Город:Киев

Отправлено 01 августа 2008 - 08:45

Оля, я верю, что у вас с доченькой все будет хорошо :flower: :flower: :flower: и что все тяжелое осталось позади.
Любая болезнь - это тяжело. Она требует очень больших физических и душевных сил от родителей. Нужно поддержать ребенка, принимать решения, искать деньги и лекарства. Только в такой ситуации начинаешь ценить жизнь и за жизнь своего ребенка согласен заплатить любую цену.
К сожалению, с раком сейчас сталкиваються очень многие. Однажды я смотрела репортаж из Киевского онкоценра, обливалась слезами у телевизора. особенно когда в конце показали стенд с фотографиями улыбающихся детей. Это снимки прошлого года, а в этом - большей половины уже нет. Все это страшно и больно.
В апреле умер сын маминой сотрудницы. Мы полгода следили за их мытарствами и хождениями по врачам. К сожалению, и они сами позно обратились. У мальчика были головные боли. Но и врачи, когда они обратились, не начали воременя обследование, а давали на то, что он просто хочет закосить от армии. Потом уже сделали томографию и определили опухоль мозга, но до операции говорили, что она доброкачественная. После - оказалась злокачественной и не одним куском, а желеобразная, удалить такую полностью нельзя. Полгода боролся он, боролась вся его семья. Его друзья сдавали за него сессию и были настроены, что Кирилл не отстанет и обязательно выпуститься с ними вместе. В конце марта он умер. 21 год - разве это время для смерти?!
Мы тогда заговорили с мужем об испытаниях немощами. он пытался убедить меня, что тут идет про физические болезни. "Нет, - сказала я, - душевные болезни тяжелее. Испытание немощами – это когда умирает твой ребенок, а ты ничего не можешь сделать. Вот вам и осознание собственной немощи."

#36 Regina

Regina

    Активный участник

  • Активные участники
  • PipPipPip
  • 222 сообщений
  • Город:Ханты-Мансийск
  • Имя: Ольга

Отправлено 01 августа 2008 - 09:29

Изображение
Изображение
Изображение
Изображение

Мне так нравится ее лицо, всегда такое разное. Такая забавная моська.

#37 Regina

Regina

    Активный участник

  • Активные участники
  • PipPipPip
  • 222 сообщений
  • Город:Ханты-Мансийск
  • Имя: Ольга

Отправлено 01 августа 2008 - 12:04

Аня, спасибо за это светлое пожелание. Я тоже очень хочу в это верить. Я заставляю себя в это верить, не смотря на весь свой страх. То что я видела в детском онкоцентре стоит у меня перед глазами. И я знаю, что болезнь иногда возвращается, и рецидив, конечно еще не конец, но это очень опасно, еще опаснее, чем первичная опухоль. Ради ребенка я все выдержу. Если вдруг представлю, что все позади, все хорошо, светит солнце и мы идем с ней за руку, так легко становится. Надо думать позитивно. Я все это понимаю. Но тем не менее, то что я переживаю о ребенке, держит меня в тонусе, я думаю рано нам еще расслабляться. Если рецидив(не дай бог) случиться, я должна все во время увидеть и спасти своего ребенка. На все божья воля. И все-таки я хочу сделать все, что от меня зависит. Самое тяжелое время - это операция, когда был страх за ее жизнь и первый месяц в онкологии. Когда просто "ломаешь" ребенка. Заставляешь пить горькие лекарства, терпеть боль от уколов, и чувствуешь себя виноватым, что ничего не можешь изменить, облегчить эту боль. Ребенок не понимает, зачем мама по три раза в день относит ребенка в процедурный кабинет, и она просит меня, мама я не хочу, мне больно, а я все равно держу ее вырывающуюся, чтоб взяли кровь. Для меня все было тяжело: первый наркоз, первая химия, облучения. А потом мы привыкли. Потом все стало легко. Алена перестала даже просыпаться, когда у нее берут кровь из вены. Нашла себе подружек: Лизу Кузьбожеву и Веронику Зайцеву. Я много времени с ней проводила, мы все время были вместе играли, читали, гуляли. И, еслиб не знать, что ребенок болен, мы даже были счастливы, потому что были только я и она, все время вместе. Действительно, очень много онкологии вокруг. Но детей

Сообщение отредактировал Regina: 01 августа 2008 - 12:34


#38 annette

annette

    Супер профи

  • Модераторы
  • PipPipPipPipPip
  • 2 182 сообщений
  • Город:Киев

Отправлено 01 августа 2008 - 12:17

Оля, самое главное, что твоя дочка рядом. :flower: Моя мама благодарна Богу за то, что жив ее ребенок, пусть даже он остался инвалидом. Это не имеет значения - он с нами. А потом он стараеться вести обычный образ жизни (пусть даже с ограничениями). А самая первая ночь была очень тяжелой. Я когда-то писала девочкам, ему сделали экстеренную операцию, думали аппендицит. А потом прошло время, а ребенок все не приходил в себя. Операция была утром, но только вечером взяли анализ крови! Сразу же показалася высокий сахара. Вызвали врача и только в 2 часа ночи брат пришел в себя. Дикие сутки. Мама только смотрела, как бегают врачи - ей ничего не говорили. А наша бабушка молилась перед венчальными иконами моей прабабки. Ее будто душило что-то и слезы сами лились и лились, а потом вдруг отпустило. На часах было 2 часа. В это время в совсем другом месте мой брат открыл глаза.

#39 Regina

Regina

    Активный участник

  • Активные участники
  • PipPipPip
  • 222 сообщений
  • Город:Ханты-Мансийск
  • Имя: Ольга

Отправлено 01 августа 2008 - 12:29

Но детей больных онкологией вокруг себя, среди своих родственников и друзей я не знала. Все-таки дети болеют гораздо реже, чем взрослые. А когда лежала в больнице, оказывается как их много. Мы лежали в детском онкологическом центре. 4 этажа детей с онкологией. Многие вылечиваются. И лишь некоторые возвращаются с рецидивом. Одна девочка, с которой Алена любила играть умерла от лейкоза. Нас выписали жить, а их выписали, потому что ничем не смогли ей помочь, ей было 4 года. Я думаю в нормальной родительской голове не укладывается, как можно потерять своего ребенка, как это пережить. В онкологии учишься жить сегодняшним днем. Сегодня твой ребенок с тобой и ты радуешься и стараешься не думать о плохом. Вот и я сегодня в таком настроении, хоть и вспоминаю о грустном и ужасном. А настроение умиротворенное, спокойное. Я еще вспомнила о спонсорстве. Были такие спонсоры, обычно организации. Приходят в онкологию, с телевидением, красивые все такие, дарят всем детям по набору красок в камеру поулыбаются. Это для чего вообще? Лучше б памперсов детям купили или лекарств. Как-то муторно было от такой помощи. Зато мы с Аленой были звезды, нас таких красивых девочек люибили снимать на камеру и показывали потом по телевизору. Как телевидение приезжает, сразу нас зовут попозирвовать. А я Алену так красиво одевала всегда, не по больничному, а в нарядые костюмчики и платьишки, на голову модную, яркую бондану или повязку, все про нас говорили: Аленка модель, модница такая. Да и она такая всегда жизнерадостная. Заходит в ординаторскую (Аленке все разрешали) и здоровается с каждым доктором за руку, с медсестрами тоже. Особенно любила давление мерять аппаратом, любила сама на кнопочку нажимать. Дети - они в любой ситации дети. По вечерам, доктора уйдут домой, а мы мячик по коридору катаем или в прятки играем. Там веселая амтмосфера, стены разукрашены в красивые цвета, ребятишки играют, им все нипочем. Мамашки делятся последними анализами, советуют друг другу. Там своя жизнь.

#40 Regina

Regina

    Активный участник

  • Активные участники
  • PipPipPip
  • 222 сообщений
  • Город:Ханты-Мансийск
  • Имя: Ольга

Отправлено 01 августа 2008 - 12:36

Оля, самое главное, что твоя дочка рядом. :flower: Моя мама благодарна Богу за то, что жив ее ребенок, пусть даже он остался инвалидом. Это не имеет значения - он с нами. А потом он стараеться вести обычный образ жизни (пусть даже с ограничениями).

Это правда, я тоже самое чувствую. Главное она со мной. Моя светлая девочка.

#41 annette

annette

    Супер профи

  • Модераторы
  • PipPipPipPipPip
  • 2 182 сообщений
  • Город:Киев

Отправлено 01 августа 2008 - 13:40

Оля,в каждой больнице - своя атмосфера. А в детском отделении особенно важна атмосфера добрая и жизнерадостная. Так и мамам легче, видеть, что ты не одна, кругом люди с такими же проблемами. Намного хуже спрятаться в ракушку и оторваться от мира, хуже забыть о диагнозе, пренебречь им. Как показывает практика, на диабет плевать нельзя - потом будет еще хуже.А о плохом никогда не надо думать, только когда плохое уже пост-фактум. Тогда уже это плохое нужно принять. А до того бороться.И даже во взрослой больнице атмосферу создают люди. В прошлом году в гинекологии у нас собралась милая молодая компашка неабортных девиц, "абортные" - так их называли лежали рядом. Все мы были теплолюбивые и не зловредные, быстро подружились. Самое смешное, что к нашей "младшенькой" приходила девочка из хирургии. С какой грустью она однажды заметила, как у нас хорошо, а у них старезные бабушки и одни разговоры про политику. Политику мы никогда не обсуждали, вот косметику, женские истории и вкусные рецепты - пожалуйста.

#42 Катеринка

Катеринка

    Супер профи

  • Активные участники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 798 сообщений
  • Город:Одесса
  • Имя: Екатерина

Отправлено 01 августа 2008 - 15:31

Оля, у тебя такая красивая, замечательная девочка! Пусть у вас всё будет хорошо! :flower:

#43 Saechka

Saechka

    Admin

  • Администрация
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 65 630 сообщений
  • Город:С-Пб
  • Имя: Наташа

Отправлено 01 августа 2008 - 15:35

Олечка, у тебя доча - просто солнышко :love: :love: :love:

Все будет ХОРОШО, просто ОБЯЗАТЕЛЬНО :flower: :flower: :flower: Не надо никаких рецедивов, не думай, пожалуйста, об этом...

Юльчик в отпуске сейчас, вернется, может быть, расскажет о маленькой девочке из онкологии... Она о ней заботилась и помогала, но, к сожалению...

Не могу без кома у горла это читать. Конечно, в эти секунды понимаешь, какое счастье - здоровые дети! Пусть бегают, громят все вокруг, хулиганят - что угодно, лишь бы с ними ничего не случилось...

#44 Arnika

Arnika

    Супер профи

  • Активные участники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 333 сообщений
  • Город:Черкассы
  • Имя: Алёнка

Отправлено 01 августа 2008 - 18:01

Оленька :flower: ,дочка просто лапушка :love: !Такая улыбка красивая ;) ,а глазки взрослые ;) !
Правда,очень тяжело читать,когда болеют эти маленькие сокровища! :( :cray:
ПУСКАЙ В ЖИЗНИ АЛЕНУШКИ :love: НИКОГДА БОЛЬШЕ НЕ БУДЕТ БЕДЫ,А ТОЛЬКО РАДОСТЬ И СЧАСТЬЕ!!! :flower:
ЗДОРОВЬЯ ВАМ! :flower: :flower: :flower:
МЫ ТЕПЕРЬ ЗА ВАС КУЛАЧКИ ДЕРЖИМ,ЧТОБ ВСЕ БЫЛО ХОРОШО!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сообщение отредактировал Arnika: 01 августа 2008 - 18:04


#45 Regina

Regina

    Активный участник

  • Активные участники
  • PipPipPip
  • 222 сообщений
  • Город:Ханты-Мансийск
  • Имя: Ольга

Отправлено 18 августа 2008 - 12:41

Девочки, привет! Спасибо за поддержку и за веру в наши силы. Мы будем стараться. Мы ездили отдыхать на море, без Аленки. Первый раз с ней рассталась! Страдала неимоверно. Заставляла себя отдыхать. А всё эта халява! Дали три бесплатные путевки и оплатили проезд к месту отдыха и обратно у меня на работе. Отказаться невозможно. Мы поехали. Старшая, конечно довольная!Аленка молодец, даже не вспоминала про нас. Привезли ей кучу подарков. Счастья было много. Чувствует себя она не очень, но врачи ничего не делают. Сегодня посдавали все анализы и иду завтра штурмовать поликлиннику, пусть направляют в Екатеринбург. Аня, бог направлял меня - я это чувстовала. А сегодня я его не слышу. Я незнаю как поступить. Или успокоиться и просто ждать очередного обследования в октябре или биться сейчас пусть направляют обследуют, а вдруг там уже что-то начинается, ведь температура у нее. Хотя мама говорит, что пока мы ездили температуры не было и она нормально себя чувствовала. А сегодня она от еды отказалась и не ест ничего. Может просто аппетита нет. Малейшие изменения в ее самочувствии, я уже с ума начинаю сходить. 16 августа был год, как нам поставили диагноз, сделали операцию. Уже год прошел, а кажется что несколько лет. Кажется так давно все случилось. Для нас просто еще не все позади. Но так уже хочется, чтоб стало все легко и все позади. Надеюсь все наладится. Были на отдыхе, я ужаснулась, все-таки что стало с моей семьей, все нервные, Юлька по воспитанию вообще запущена, ноет все время, всем недовольна, муж нервный, расслабится не может. Кое-как к концу отдыха раскачались на отдых. Не семья, а комок нервов. Мы такими раньше не были. Как-то надо все наладить.Девочки, милые, я я вам тоже желаю чтоб все у вас было хорошо. Чтоб ваши дети доставляли вам только радость своими проделками. Почему я к вам тут и поселилась, у вас та атмосфера, которая дает мне нужную энергию и настраивает меня на другую волну.




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Рецепты с фото © 2006-2020, "Saechka.Ru". E-mail: saechka@saechka.ru
Все права защищены. Перепечатка материалов разрешена только с активной ссылкой на сайт www.saechka.ru