Отправлено 29 июля 2008 - 16:15
Я незнаю как начать даже, то что хочу рассказать. Сразу скажу, чтоб вы знали, я в помощи не нуждаюсь. Просто поделюсь своим опытом. Но рассказ будет длинный и грустный и рассказывать мне очень тяжело. Я сейчас заново учусь жить и радоваться жизни. Потому я и поселилась на вашем форуме. Этакий незванный гость, просто прилепилась к вашему хорошему настроению и подпитываюсь от него. Потому что почувствовала, то что мне нужно: много оптимизма. И еще, я была такая же как вы, активная, молодая мама, веселая, и сейчас я хочу все вернуть, чтоб все было как прежде и те заботы: о фигуре, о том что мне приготовить на ужин, где провести выходные. Я очень хочу, чтоб все было как раньше.Все началось год назад, я была так занята, я покупала квартиру по льготной ипотеке "Молодая семья", очень много нужно было собирать бумаг, работала на двух работах до 12 ночи. Но тогда, было очень важное время для моей семьи, мы покупали нашу первую квартиру, и я все силы бросила на это. Конечно, так как работала я в офисе, то был доступ в Интернет. И однажды я увидела раздирающую душу фотографию полуторогодовалого ребенка в трубочках, и мольбу о помощи, срочно нужно лечение в Германии, девочку звали Лиза Селиверстова. Помню, как я переживала, как молилась каждый день со слезами на глазах, каждый день смотрела новости на сайте "Ева" об этой девочке. Вот они собрали нужную сумму и отправились в Германию, вот началось тяжелое лечение. Я помню свои мысли и чувства тогда, мое шоковое состояние от мучений маленького ребенка, от мучений мамы. И надежда на чудо. Мне так хотелось, чтобы произошло чудо и Лиза поправилась. В мае 2007 года, я заметила у своей двухлетней малышки увеличение живота с уклоном вправо и обратилась к участковому педиатру. Нам безо всякого обследования поставили диагноз рахит и рекомендовано бывать на солнышке и пить рыбий жир. Два долгих месяца мы пили рыбий жир. А 15 августа 2007 года, Алена упала на живот на прогулке. Хорошо, что мама рассказала все-таки про ее падение: не забыла, не утаила. Это сыграло важную роль, в том, что я все-таки все бросила и поехала в больницу. А так, никаких опасных симптомов у нее не было. Просто она была грустной и немного вялой, а обычно она очень активная и веселая. Но какое-то материнское чувство подсказало мне, что с ребенком - беда. Вот думаю, приеду в приемный покой, а меня отправят обратно, скажут: мамаша, вы дурная, у вашего ребенка рахит, идите пейте рыбий жир дальше и не беспокойте добрых людей по ночам. Я так мечтала, чтоб мне так сказали. Чтоб меня успокоили, сказали бы, что с моим ребенком все в порядке. Если б я не знала тогда, что она упала днем, или не придала бы значения ее вялости, утром бы я ушла опять на весь день на работу, утром бы поднялась температура, все это началось только утром. Я бы вызвала кого? Конечно участкового педиатра, на что мне наверное бы сказали у вас ОРЗ или ОРВИ, и мы бы потеряли время на лечение не существующих болезней и ее бы уже не было на свете. Я с ужасом об этом думаю и благодарю бога за то, что он направил меня в тот день в приемный покой. Мы приехали в приемный покой в 23 вечера. Доктор нас встретил не радостно - говорит, чего днем, мол, не идете по врачам. Я говорю, понимаете, если я вечером пришла с работы и вижу недомогание ребенка, мне страшно с ней ночевать, а вдруг до утра что-нибудь случиться, как вы не понимаете. В итоге, нас оставили в больнице на ночь. Брали кровь на анализ несколько раз за ночь, вроде внутреннее кровотечение не подтвердилось, потом два раза поставили клизму, маленькая моя, она так плакала. У нее ничего обратно не выходит. Гады, зачем клизму-то. До сих пор самой больно от ее мучений. Спала она плохо, все время стонала. Бедная, маленькая моя, как ей было больно. Утром начала подниматься температура, сначала 38 и ее вырвало тем, что она ела с вечера, даже не переварилось ничего. С утра начались обследования. Я еще на работу с утра побежала, надо было уладить все дела, вместо меня мама пришла в больницу. Как раз был период отпусков, кроме меня некому работать. У меня на столе многомиллионные контракты, бросать их никак нельзя. Доктор, которая делает УЗИ, была в шоке, сказала, чтоб срочно вызывали мать. Я все бросила, приехала, Алене уже сделали наркоз и увезли на компьютерную томографию.Потом рентген легких, потом спустя немного времени МРТ. Где-то с 11 утра начался консилиум врачей, заходят по 10 человек в палату, спрашивают, спрашивают по 10 раз одно и тоже: как ходила в туалет, была ли кровь в моче, как было самочувствие, как стул. Когда врачи спрашивали, как ребенок ходит в туалет, какого цвета моча... В час дня меня вызвали в ординаторскую и сообщили диагноз: нефробластома, 4 стадия. По простому: рак почки. Меня как будто по голове чем-то огрели. Я как могла держала себя в руках. Нам сказали собираться на операцию, в этот же день в 4 часа дня вылетел вертолет в Нижневартовск. Алена пришла в себя после наркоза, все время плакала, просилась домой. Бедная моя, она не понимала вообще, что происходит. Папа приехал нас провожать, когда садились в скорую, она так плакала, все время просилась к папе и домой. Моя девочка, она была такая изнеженная, залюбленная, я ее до двух лет грудью кормила, обожала, ласкала, она боли и страданий никогда не знала. Она такая красивая, умная. Как такое могло с нами случиться. Я не понимаю. До сих пор не понимаю, и мой муж тоже не понимает. Это до сих пор не укладывается в наших головах.Мы летели в вертолете, с нами летели два доктора. Мне сказали ее не трясти, я держала ее на руках как могла. Она была очень горячая, и впала в полузабытье, все время просила пить. Губки совсем пересохли. Я грешным делом, начала сходить с ума. Я начала думать, что это сон, что это не может с нами происходить на самом деле. Два часа этого лета на вертолете, я чего только не думала. Я даже додумалась до того, что если вдруг ее не станет, у нее всегда будет стакан чистой воды на могилке. И когда я думала об этом, мне было так плохо. Я гнала эти мысли от себя, но они все лезли и лезли.Хотя, внешне, я старалась еще держаться, слезы конечно катились градом, но я старалась не давать ход истерике, которая у меня творилась внутри.Потом, когда ехали на машине от вертолета до больницы, мы разговаривали с доктором. Он - кандидат наук, уролог-хирург, единственный на весь округ мог выполнить такую операцию. И он случайно был в отпуске в Ханты-Мансийске и его попросили посмотреть нашего ребенка. И он все бросил и сказал, что нужна срочная операция. Опять кто знает, чем бы все закончилось, если б его в тот день не было в Ханты-Мансийске. Спасибо господи. Доктор в машине, осторожно, начал разговор со мной о ее самочувствии, сообщил мне, что ситуация очень серьезная, у ребенка - разрыв опухоли. А потом, когда уже приехали, перед операцией он зашел и сказал всю правду, что он как хирург оценивает наши шансы, их очень не много, он предупредил меня, чтобы были готовы ко всему, что ребенок в очень тяжелом состоянии, температура уже достигла сорока, ребенок без сознания и предстоит очень тяжелая операция. Опухоль огромная занимает всю брюшную полость, возможно вросшая, такие операции опасны кровотечениями и вообще 25% детей не переживает операцию при разрыве опухолевой капсулы. Но если мы откажемся от операции, то она долго не проживет. Операция шла три часа. Я себе просто не находила места, я рыдала, я сходила с ума, было много звонков на мобильный. Моя мама и муж говорили, чтоб я держалась, а я честно, не понимала зачем мне держаться, что они такое говорят, как я могу держаться - это какой-то бред. А если сейчас ее не станет, как можно держаться. Я смотрела в окно, был такой красивый вид, там был фонтан, так хотелось, чтоб она тоже увидела, чтоб все у нас было хорошо, все мне говорили, ты только верь. Я боялась верить. Я много молилась, одна женщина прислала мне СМС, чтоб я молилась, что молитва матери со дна моря поднимает, как я молилась, я так просила, я просила: ну пожалуйста, только не забирай ее, ну прошу тебя. Аленкину пижаму взяла, в которой она приехала, а она пахнет ею, я положила на кровать и гладила, как будто я ее глажу и повторяю: держись Аленочка, только не оставляй меня пожалуйста, не умирай, я без тебя не смогу. Сестра мне позвонила, и мы с ней плакали вместе, она меня уговаривала, а я делилась с ней, что я чувствую, мы с ней так долго были на связи, и плачем вместе. Мне было легче от того, что кто-то также как я в отчаянии. Мне от этого было легче. А бодрые слова других: держись, крепись, меня просто раздражали. Я не хотела говорить с ними. Только с сестрой. Потому что она, как и я переживала со мной и не "держалась" как другие. В 11 вечера пришел доктор и сказал, что операция была трудной, но все-таки, сейчас ребенок жив, хотя радоваться еще рано, нужно еще пережить первую ночь, первый день... Опухоль была весом 2 кг.Я измотанная уснула. Проснулась рано, и думаю, если б что-то плохое случилось, мне уже сказали бы. Потом пришел доктор и сказал, что трубки сняли - дышит сама. Умница моя. Я поехала в церковь и много молилась там и плакала, и благодарила и просила. Накупила кучу игрушек и расставила в палате и ждала ее долгих пять дней. Врач приходил - и смешил меня своими рассказами о ней. Она такая вся избалованная, изнеженная, а на деле оказалась таким крепким орешком. В реанимации очнулась без меня, но ни разу не заплакала, не звала меня, ни разу никому не сказала ни слова, они пытались с ней разговаривать, а она лежит деловая, нога на ногу, отворачивается от всех. Доктор мне говорит: у вас в родне танкисты были? Она у вас не пробиваемая как танк. За пять дней никому ни сказала не слова, ни разу не улыбнулась. Зато выдернула катетер из спины - егоза. Поставили на место. Я еще и из-за катетера так переживала, бегала в реанимацию, пыталась денег дать, чтоб лучше смотрели за ней. Не взяли моих денег, отправили меня куда подальше. Через пять дней ее привезли, худую, бледную, не улыбается, не говорит. Я думала ее первой реакцией будет радость, что она узнает меня и будет радоваться, или плакать, я незнала что от нее ожидать, но только такой молчаливой реакции я не ожидала. Она молчит, не улыбается, не разговаривает, в шоковом состоянии. Я ее целую всю, плачу, игрушки показываю, оттаяла немного, улыбнулась, обняла меня, шепотом попросила кашу. Вообще была она жутко голодная ее там не кормили долго, она еще долго на еду голодными глазами смотрела, приходилось с собой кашу брать после завтрака, она требовала с меня кушать все время. Она может быть в реанимации молчала, но потом, она оторвалась на мне за всю боль, за все свои страдания, сколько было капризов, истерик, но я знала, зато ей так легче, когда она на меня все это изливает. Всю свою боль, свои страдания. Мы две недели провели в Нижневартовске. Это было счастливое время, мы гуляли, играли, конечно она мучила меня своими капризами. Но чувствовала себя все лучше и лучше. Если б не это страшное лечение впереди..Через две недели нас направили в Екатеринбург. Там мы провели больше полугода. Было все: была химия, было облучение, были осложнения, выпали волосики, и даже брови с ресничками, самое страшное, когда на 10-ой неделе химиотерапии отказала единственная почка. Кое-как спасли. Но было и много хорошего, дети, они в любой ситуации остаются детьми, между процедурами гуляют, играют. У нас появилось много друзей, в основном с лейкозами, мы до сих пор перезваниваемся и переписываемся. А иногда я вспоминала о Лизе Селиверстовой и думала, как там она.В Екатеринбурге хороший центр. Четыре этажа детей больных онкологией. Их так много. А еще, многие лечатся на дневном стационаре. Мы столько видели горя. И конечно сейчас, когда я во всю излила на вас свою душу, я расскажу о спонсорской помощи "изнутри".Я попала в очень затруднительное материальное положение. Мы только купили квартиру по ипотеке. И всю мою зарплату и половину зарплаты мужа отдавали на ссуду. Мы оказались как в ловушке, мы в эту квартиру вложили деньги, которые заняли: пол миллиона рублей. Как бы я потом их отдавала? Неизвестно было за сколько банк продал бы нашу квартиру, еслиб мы отказались от нее и вернулись бы нам эти деньги? А после нового года обещали перевести большую субсидию, на которую мы уповали просто. Само лечение в онкоцентре нам оплатил округ по окружной программе здравоохранения, и вроде бы все прекрасно и замечательно. Но кормили очень плохо, а ребенку нужно усиленное питание и зачастую лекарства поддерживающей терапии приходилось приобретать самим. Например придет доктор и говорит, я назначаю вам такие вот препараты, но их сейчас нет в аптеке больницы, мы закажем конечно, но они придут в течение месяца, а принимать надо сейчас. И не скажу, что это такие дорогостоящие препараты. Но тем не менее, если все сложить: продукты, лекарства, средства гигиены, иной раз хочется игрушку ребенку купить или фломастеры с альбомом, книжку. Муж разрывался просто, ему надо было выплачивать эту огромную ссуду, со второй работы я уволилась, мне платили только больничные, и еще ребенок старший пошел 1 сентября в первый класс в гимназию, туда тоже много чего нужно было, элементарно кушать нужно было, ребенку нужны фрукты, мясо, для нормального развития, портфель , тетради. Я ни разу не попросила денег. Не обращалась к спонсорской помощи. А как бы я мотивировала? Дайте денег, я купила квартиру, мне нечем за нее платить? Я не посмела. А люди все равно помогали, хотя я и не просила: собрали деньги на работе коллеги, помог профсоюз, сама организация в которой я работаю, помогли подруги. Просто все слали денег и не спрашивали надо мне или нет. Как я им благодарна за поддержку в трудной жизненной ситуации. Я вам словами передать не могу. А однажды пришла в онкологию женщина и стояла у входа, я просто шла мимо по коридору с ребенком на руках, она догнала меня и дала мне 5 тысяч рублей. Я незнаю, что они для нее значили. Но для меня они значили очень много: я купила ребенку коляску, потому что химия дала осложнения на ноги, ей стало больно ходить, а ей очень хотелось гулять (нам разрешали гулять), купила горшок, потому что на эти больничные узкие она не хотела ходить, привыкла к домашнему - дома у нее большой удобный горшок. С тех пор я побещала себе, помогать людям, попавшм в тяжелые жизненные ситуации. Многие мамы в онкологии просят денег и обращаются к интернету, пользуясь страшным диагнозом и сочувствием людей к боли ребенка. Иногда этой помощью некторые злоупотребляют. Но таких очень мало. Больничные маме оплачивают в течение 4-х месяцев по уходу за ребенком-инвалидом. А в больнице она лежит не менее полугода, а то и больше. Она не может работать. А теперь представьте, если это мать-одиночка? А если у этой матери двое детей. Куда ей девать второго? Расходы нянькам, на доноров, дополнительное лечение. Пусть основное лечение бесплатное. Нужно усиленное питание, платить квартплату, за детский сад второму ребенку и так далее. Они вынуждены обращаться к интернету, к помощи, к спонсорам. Одна мама, которая лежала со мной в больнице как раз была в такой ситуации: муж платит алименты 500 рублей, больничные уже не выплачиваются. А дома еще один ребенок, которого элементарно кормить надо. Я ее кое как уговорила обратиться за помощью через интернет. Стеснялась. Или такая ситуация, большой ребенок - 14-16 лет - диагноз рак. он проводит в больнице очень много времени. И на спонсорские деньги мать покупает ноутбук. Думаете шикует? А каково ребенку 14-16 лет, когда хочеться гулять, играть со сверстниками, а он прикован к кровати.Зачастую спонсор хочет, чтоб мама отчиталась, куда она потратила деньги, для таких спонсоров собираются чеки купленных ребенку лекарств, потому что он хочет, чтоб деньги были направлены именно на лечение. Не берет в расчет, что семье надо на что-то жить, а ребенку больному раком, хочется иметь Беби бона или ноутбук. Разве ему откажешь? Мамы выкручиваются как могут, потому что неизвестно выживет ребенок или нет, может это его последняя радость в жизни. Особенно тяжелыми случаями я считаю, когда деньги нужны срочно на лечение в Германии, деньги нужны не малые, срок маленький и отчаяние родителей, которые места себе не находят и даже незнают уже что продать, чтоб спасти ребенка. Даже если им не удастся его спасти, но они же не могут его бросить, если из Германии позвонили и сказали - ШАНС ЕСТЬ!Я считаю, что в первую очередь надо помогать таким людям.