Сообщений в теме: 135

[Тётичка]

чисто из любопытства хочу спросить - мое сообщение удалили или это глюк на форуме!?

[фима]

небуду долго рассусоливать и писать все то о чем я думаю по этому поводу скажу лишь то что испытала на собственной шкуре - терпеть немогла когда со мной сюсюкали не потому что я дейтвительно чтото могу ,умею и вообще способна на многое и что получается у меня настолько хорошо что я шью и вяжу на заказ,или просто потому что я шороший человек ,а потому что я больная! вязать я научилась в 6 лет,сначало для кукол потом себе ..... и както одна дамочка увидев мои творения с таким ...........даже незнаю как назвать тон с которым она это произнесла........ кароче в ее фразе был такой подтекст типа - да ....а что ей еще делать .......сидеть да вязать хоть насочки.... понимаете для неее мое занятие было чемто таким отвратительным и вроде как самым последним чем может заниматься человек! а сама небойсь и пуговицы пришивать неумеет! многие относились как к немощной или убогой(хотя я таковой не являлась) что сильно меня оскарбляло хорошо что я с железным характером и многое выдержала хоть и тяжела в свой адрес получать подобные выходки!!!!! незнаю поняли ли вы то что я хотела сказать..............

натусик,привет!!!не удалили твоё сообщение,вот оно.

[Тётичка]

ммммммм извините..........а я его чето невижу

[Ляська]

на первой страничке твое сообщение...у меня оно есть...

[фима]

леночка ,привет!спасибо,что зашла к нам и не побоялась написать.можешь ли написать,а сейчас у вас есть приступы и принимаете ли вы какие-нибудь препараты вообще,или как выходите из положения?как арсений общается с другими детками?короче говоря,пиши всё,что считаешь нужным,главное будь с нами вместе

[фима]

тётичка,главное,чтобы мы все видили!

[E-L-E-N-A]

леночка ,привет!спасибо,что зашла к нам и не побоялась написать.можешь ли написать,а сейчас у вас есть приступы и принимаете ли вы какие-нибудь препараты вообще,или как выходите из положения?как арсений общается с другими детками?короче говоря,пиши всё,что считаешь нужным,главное будь с нами вместе

От препаратов мы отказались два года назад,мы принимали Топамакс,и это был препарат последнего поколения, улучшения не было,и врачи предположили что у нас возрастзависимая форма эпилепсии. Я очень боялась что станет хуже после отмены,но со временем приступов стало меньше, и сейчас бывают только когда болеет или устанет. С общением у нас конечно не очень,он до сих пор боится дедушку и даже не идет к нему, с детьми тоже не со всеми ладит,но вот в саду все равно общается. Очень такой своевольный-с ним нельзя договориться,он не идет на шантаж,вот упрется и как будто не понимает чего от него хотят. Ну может это вовсе и не из-за болезни..... Буквы плохо запоминает,а вот цыфры проще,может даже на сложение и вычитание легкие примеры на пальцах решить. А что с твоим сынишкой? Какие у вас приступы? Чего принимаете? Где сынуля учится,в обычной школе? Тоже интересно,может мне что то пригодится.. Спасибо!!

[Saechka]

чисто из любопытства хочу спросить - мое сообщение удалили или это глюк на форуме!?

Вот оно

[фима]

у меня уже не сынишка,а целый сыночище...ему 13 лет уже он выше меня ростом,но ты всё же права,что для меня он так и будет сынишкой!приступы непонятные у нас были очень редко,то есть 3 раза до 8 лет,и мы не понимали,что это.и только в 8 лет всё определилось,когда у него случилось сотрясение мозга,вот тут я испытала все прелести приступа...нам попался очень хороший врач,которая у нас и сейчас.низкий ей поклон за то,что она есть такая добрая!!!мы принимаем конвулекс и ламолеп,раз в полгода делаем ЭЭГ.она нам всё расчитывает и советует.на препаратах приступы пока отсутствуют.все эти вредности,о которых ты пишешь,в некотором отношении провоцируются именно этой болезнью,голова-то болит.мы тоже через это проходили.какое-то время не мог уживаться в коллективе и я работала там,где он учился.потом так сложились остоятельства,что мне пришлось его обучать самой,мы были не экстернате 2,5 года.сейчас на домашнем обучении,но ходит на занятия в школу.сейчас уже многое перерос,стал поспокойнее,может препараты подходящие,а может повзрослел.очень любит играть с малышами и они из него верёвки вьют пытаемся рисовать красиво,но не дано,но лепит как заправский скульптор.так что вот такие наши дела...
леночка и все,все,все,кто нас читает я предлагаю вам и вашим малышам организовать галерею творчетва деток,то есть снимки или скан.копии рисунков или подлок.как вы на это смотрите???пусть они смотрят и тоже стремяться поучавствовать!!!

Сообщение отредактировал фима: 29 января 2009 - 17:21

[фима]

эписиндром
В чём разница между эписиндромом и эпилепсией?

Ответ:
эписиндром-это однократный приступ, вызванный сильными внешними раздражителями. Частота эпилепсии в популяции высока и достигает 0,5 - 0,75%, а среди детского населения - до 1%. У 70% пациентов эпилепсия дебютирует в детском и подростковом возрасте и по праву считается одним из основных заболеваний в педиатрической неврологии. Чаще всего заболевание выявляется специалистами-неврологами с первых часов жизни, т. к. существуют совершенно стереотипные формы нарушения в поведении новорожденного. Если этого по тем или иным причинам не произошло, то тут все зависит от внимания родителей. Нужно сказать, что чаще встречаются случаи гипердиагностики, чем случаи, когда ребенок упущен. Невролог обязательно назначает электроэнцефалографию (ЭЭГ) и осмотр окулистом. Кроме того, необходимыми являются обследования на компьютерном и магнитнорезонансном томографе, но это возможно только при направлении в большой городской центр. Это тот минимум, который необходимо сделать при возникновении у ребенка приступов неясного происхождения, особенно если они стереотипные (похожи друг на друга), часто повторяются и настораживают родителей. Для более углубленных исследований применяют видео-ЭЭГ-мониторинг. Ночью и днем... МЕТОДИКА продолжительной электроэнцефалографии (ЭЭГ), или видео-ЭЭГ-мониторинг, - это крайне желательный метод обследования, дающий объективную картину работы мозга в период приступа. При проведении такого исследования ребенка снимают днем и ночью на видеокамеру, параллельно фиксируя при помощи специальных датчиков электроразряды мозга. Около 30% детей, страдающих идиопатической (генной, наследуемой) эпилепсией, нуждаются в обследовании во время сна, так как только в этот период можно отследить проявления заболевания. В период приступа, даже если это внешне никак не проявляется, зубцы на экране говорят, что приступ был. Сравнив видеоряд с картинкой, написанной самописцами, врач может поставить точный диагноз и назначить адекватное лечение. Согласно данным зарубежных авторов, при проведении обычного ЭЭГ-обследования пациентов во время бодрствования выявляются типичные для эпилепсии ЭЭГ-изменения в 50%, при исследовании пациентов во время сна число выявленных случаев достигает 60%, а при длительном видео-ЭЭГ-исследовании процент возрастает до 80%. Осторожно, приступ! ВО ВРЕМЯ приступа, припадка ребенок, как правило, теряет способность реагировать на все вокруг, он дезориентирован. Человечек на какое-то время совершенно неконтактен, а если реакция и существует, то речь вялая, замедленная. При некоторых видах припадков могут проявляться словесные автоматизмы, т. е. ребенок повторяет одни и те же фразы, которые совершенно не относятся к происходящему, иногда бывает копролалия (поток бранных слов, ругательств). Такие бессудорожные припадки должны насторожить родителей и заставить их обратиться к специалисту-неврологу, эпилептологу. После обследования и установления точного диагноза ребенок требует особого внимания. Желательно ограничить просмотр телепрограмм (особенно рекламных роликов), время игры на компьютере. Все дело в том, что цветовая насыщенность и частая смена кадров на экране могут спровоцировать припадок. Есть и эпилепсия со специфической провокацией (чтения, еды и т. п.). В этом случае идет возбуждение определенных участков коры головного мозга, и когда оно накладывается на уже имеющуюся патологию мозга, то это и вызывает приступ. Лекарство, диета, операция? САМО заболевание требует методичного, скрупулезного подбора препаратов. Назначают антиэпилептические лекарства только после точного установления диагноза эпилепсия и уточнения формы болезни. Длительная работа по подбору лекарств и их комбинаций требует времени, но если она проводится достаточно планомерно, то результаты очень хорошие. Но это касается не всех форм заболевания. За рубежом считается, что если в течение 2 лет при использовании основных, базовых антиконвульсантов и их комбинаций не достигается хорошего эффекта, то этот пациент - кандидат на проведение кетогенной диеты. В настоящее время такая диета вводится в практику НПЦ для лечения детей с определенными формами эпилепсии, и делается это впервые в России. Если и это не дает результатов, то пациенту предлагают хирургическое вмешательство. Но все же хирургия - это последняя ступень в борьбе с болезнью. Около 30% детей, страдающих идиопатической (генной, наследуемой) эпилепсией, нуждаются в обследовании во время сна. Хирургия - это последняя ступень в борьбе с болезнью.

[E-L-E-N-A]

Я не против галереи,но мой вообще не любит этим заниматься,заставить его не могу,начинаются капризы и уговорить не получается.А то что в саду делает,так там и выставлять нечего,думаю он у меня абстракционистом будет чего нить как нарисует.... так только ему понятно почему именно так.

[Jennifer]

Сравнивая отношение к особенным деткам в странах бывшего СССР и Америки хочу сказать, что люди здесь больше образованы по этим вопросам. Мамы со своими детками не прячутся у себя дома, ходят по магазинам, ездят в автобусах, а люди на них редко пялятся. Я обращаюсь к особенным деткам так же, как и ко всем остальным. Улыбаюсь, могу поиграть, если делать нечего (в автобусе, например, или в магазине). Меня радует и то, как родители таких деток к этому относятся, они просто улыбаются мне и все. Редко кто отодвигает своего ребенка подальше от меня и смотрят на меня неодобрительно. Мне жалко только детей таких родителей, ведь им тоже хочется пообщаться, знать, что мир не такой уж и ужасным, что есть дружелюбные и доброжелательные люди..Особенную слабость я питаю к делям с синдромом Дауна. Они самые настоящие ангелы, добрые, улыбчивые, ласковые, наивные... Моя вторая слабость - детки с аутизмом. Я их очень люблю. Есть в них что-то свое, как не от мира сего они, и я не считаю, что они больные. Они просто другие, и они ничем не хуже других детей.Всегда поражаюсь силе детей с ДЦП, которые идут сами не смотря ни на что, работают над каждым движением. Маленькие герои. Нахожу, что очень многие дети с ДЦП очень умные. Ну а мамы, которые любят своих детей, не стесняются их, не прячут от всего мира, а идут с ними в магазины, на прогулки, - настоящие Мамы с большой буквы, не каждому дано так любить.

[фима]

сначала напишу леночке!!!лен присылай то,что он рисует,то что у него получается,мне кажется,когда он увидит свои работы в инете,то появится стимул.а может он у тебя лепит или конструктор собирает хорошо,так ты фотай и нам сюда!!!ведь каждая его работа-это произведение "исскуств",это выражение его души,даже если ты сама считаешь,что это ерунда.ЭТО ЕГО МИР,в котором он живёт.а вдруг он действительно будущий гойя,вангог и т.д.,а мы будем свидетелями зарождения нового таланта ,так что мамочка,давай не скрывай таланты своего сыночка! я вот тоже смотрю работы моего,подбираю и скоро выставлю в новую темку.спасибо,дженифер,за поддержку наших мам,а особенно детишек!многие люди ошибочно думают,что если у ребёнка есть диагноз,то на нём можно ставить крест и глубоко ошибаются!многие дети-инвалиды(я считаю,что правильно указала в опросе!!!)-это вундеркинды и в прямом и в переносном смысле,просто зачастую многие из нас это не хотят констатировать,не давая ходить в обычный садик,учиться в общеобразовательной школе и т.д. и т.п.многие просто не хотят замечать этой правды жизни,что это есть и не где-то там,а здесь рядом.этим вопросом очень сложно заниматься,но зато какая отдача,сколько душевного тепла и благодарности получаешь в ответ.девочки,если у кого есть что-то интересное для мам,для тех,кто помогает заниматься с нашими детками,то пишите,делитесь инфой и многие вам скажут спасибо!!!

[фима]

я вот нашла кое-что о театре Рамба-Цамба,где есть актёры с синдромом Дауна:это репортаж из новостой программы 1 канала 

Сообщение отредактировал Люлюша: 13 марта 2022 - 19:16

[фима]

Театр простодушных: актёры с болезнью Дауна окрывают новые грани искусства
Андрей Кузьмин
03 декабря 2007, 13:14 ФОКУС №47

Гастролировавший недавно в столице «Театр простодушных» носит это название не просто так: его актёры отличаются от остальных своих коллег. Но лишь тем, что страдают синдромом Дауна.
Театры бывают кукольные и детские, камерные и академические, большие и малые, модные и непризнанные. Каждый начинается с вешалки, у каждого своё лицо и каждый по-своему неповторим. Московский «Театр простодушных» для иных – шок, для кого-то – экзотика. Но это явление, уникальное не только для театрального мира: здесь играют люди с синдромом Дауна.Потом – понравилось.«Театр простодушных» в 1999 году создал актёр театра и кино, выпускник ВГИКа Игорь Неупокоев. Первый спектакль, поставленный по мотивам гоголевской «Повести о капитане Копейкине» из «Мёртвых душ», готовился более двух лет: семерых человек с врождённой патологией нужно было превратить в настоящую актёрскую труппу, к тому же не было постоянного места для репетиций. Это понятно: театр задумывался как некоммерческий, и спектакли предполагалось давать бесплатно. Так что очередь из желающих вложить деньги в такой проект, да ещё и с такими странными актёрами, не выстраивалась. Впрочем, от друзей и просто отзывчивых людей помощь поступила.
Зрители не знают. Режиссёр Игорь Неупокоев и актриса Ольга Чудайкина – единственные в труппе, у кого нет врождённой патологии.Игоря Неупокоева и его коллектив приютил квартировавший в Москве в полуразрушенном старом доме на задворках Пушкинской площади «Театр.doc». На этих подмостках в мае 2002 года и состоялась премьера «Капитана Копейкина». На театр обратили внимание, появились спонсоры, «Простодушные» получили возможность выступать чаще. В 2004-м они стали лауреатами премии «Акция по поддержке российских театральных инициатив», год назад с триумфом выступили в Версале в театре «Монтансьё». В июне нынешнего года в московском театре «Эрмитаж» прошла премьера их спектакля «Зверь» – о людях, переживших Апокалипсис и бредущих по планете в поисках Любви.Один против тысячи.Синдром, описанный английским врачом Джоном Дауном в 1886 г., – одна из форм хромосомной патологии. У страдающих этим врождённым заболеванием не 46 хромосом, как у обычного человека, а 47. Главное клиническое проявление – снижается способность понимать связь между окружающими явлениями, ослабевает память. У больных своеобразная внешность: косо расположенные глазные щели, широкая уплощённая переносица, полуоткрытый рот, короткие пальцы. В среднем синдромом Дауна страдает каждый 1100-й человек.
Недавно коллектив впервые побывал в Киеве – труппа приезжала по спецприглашению украинских организаторов четырёхдневных мероприятий под названием «Люди как люди, только с синдромом Дауна». «Театр простодушных» дал два спектакля, из которых пока состоит весь репертуар театра: «Копейкин» и «Зверь».
Универсальное лекарство
– Меня осенило: люди, страдающие синдромом Дауна, к которым общество относится, мягко говоря, не очень справедливо, смогут сыграть искреннее, честнее профессионалов, – Игорь Неупокоев рассказывает о том, как он решился создать свой особый театр. – Сначала появилась мысль поставить «Копейкина», историю беспомощного человека, инвалида, который сталкивается с бездушной бюрократической государственной машиной. И все остальные герои там – «маленькие люди», винтики в империи. Когда я смотрел на своих актёров, я видел, что они и есть эти гоголевские персонажи. Им стоит надеть сюртук, мундир – и даже не надо ничего играть!
Чтобы помогать своим актёрам – если нужно, поправить незаметным жестом, просуфлировать шёпотом, Игорь Неупокоев играет на сцене вместе с ними.
Режиссёр говорит, что если в обычных театрах спектакли идут как по нотам, то у «Простодушных» каждое выступление проходит, словно в первый раз:
– Вы наверняка не заметили, но только что Маша Нефёдова, играющая в спектакле «Зверь» мою дочь, забыла часть роли. Пришлось немного поимпровизировать.
Сценография. Как и остальные актёры театра, Мария Нефёдова и Антон Дебелов осознают, что они на сцене, и что перед ними зрители.
Если «Копейкин», по определению самого режиссёра, спектакль-балаган, то «Зверь» – философская притча, и более сложен в исполнении. Для него пригласили профессиональную актрису Ольгу Чудайкину. Играет она так, что от других актёров её, как и режиссёра, не отличить.
– Все удивлены, думают, что мы тоже с синдромом Дауна, – улыбается Игорь.
Он для Саимы Макаровой, матери 41-летнего Сергея, как и для родителей остальных актёров, – человек, вдохнувший в их детей новую жизнь.
– Театр – это социальная адаптация, – говорит Саима, которая хоть на сцене не играет, но на материнских правах причисляет себя к труппе. – К нам стали обращаться люди с такими же проблемами, как у нас. Они осознали, что жизнь продолжается и что и не стоит приходить в отчаяние. Мы жили в замкнутом мире, и с 1999 года он изменился. Наши дети поняли, что интересны людям. Они опровергают сложившиеся в обществе стереотипы о страдающих синдромом Дауна: играют на флейте, танцуют, поют. У Серёжи улучшилась речь, пластика, расширился кругозор.
Боль и гордость. Родители актёров в сцене видят единственный выход для своих детей.
Зрители, актёры, муза.Сергею Макарову повезло необычайно. В 2003 году он снялся в фильме «Старухи», повествующем о нелегкой судьбе российской глубинки. По сюжету, в заброшенной деревушке где-то на Вологодщине живут-выживают несколько старух и Миколка, один-единственный мужчина, да и тот слабоумный. За эту роль Сергей получил «Золотую розу», главный приз фестиваля «Кинотавр».
– Очень нравится играть, – говорит актёр. – Хочу сыграть Пушкина. И ещё Квазимодо.
Мария Нефёдова заявила Фокусу, что театр – жизнь, и все мы в ней актёры, и поделилась творческими планами:
– Хочу сыграть красотку в кабаре. И Бабу Ягу.
В ближайших планах Игоря Неупокоева – спектакль по пьесе Алексея Ремизова «Прения живота со смертью», написанной ровно сто лет назад. Премьера должна состояться в следующем году.
На вопрос, кому важнее такое творчество – режиссёру, реализующему свой потенциал, или необычным актёрам, для которых оно не что иное, как арт-терапия, Игорь Неупокоев ответил так:
– Скорее всего, это творчество важнее для зрителей. Ведь после спектакля они становятся немного другими, у них меняется представление о людях с синдромом Дауна.

Сообщение отредактировал фима: 30 января 2009 - 16:24