Здраствуйте, люди добрые!
Меня зовут Дарья. я мама маленького Тимки (30 декабря 2008 года рождения)
его диагноз Парциальная красноклеточная анемия Даймонда – Блекфана.
ему нужна пересадка костного мозга. это самая дорогостоящая операция в мире.
все началось с того что встретились обычные мужчина и женщина. полюбили друг друга. сыграли свадьбу и стали планировать малыша. но годы шли, а ребенка не было. когда со свадьбы прошло 5 лет мы пошли на первое ЭКО. неудача. через год второе ЭКО опять неудача. те кто сталкивался с проблемой бесплодия знают, что в этих двух строчках не простая процедура, а целый ряд психологических и физических трудностей.
На каждый новый год я загадывала только одно желание - стать мамой. и молила БОГА только об одном - дать мне шанс материнства. в 2008 году 2 го апреля я пошла на третий протокол ЭКО. 27 го апреля, на Пасху, я увидела эти заветные две полосочки. срок родов поставили на 7 января - на Рождество. это не описать словами сколько было счастья и переживаний от долгожданного чуда. все шло своим чередом. близился новый год. 29 го декабря пришла на госпитализацию. померили давление высоковатое 160 на 100. сказли что утром будут кесарить. я не спорила с врачами. я не верила что завтра оно случится. все очень хорошо прошло. под эпидуральной анестезией. и вот я его вижу. мальчик! мой Тимочка! Я МАМА!!мне его поднесли поцеловать. как он пах. этот запах младенца такой божественный. мальчик родился с хорошим весом 3700 ростом 54 см. нас выписали уже 2 го января . началась суета приятная . бессоные ночи - счастье!! какашки пеленки все такое родное и любимое. парень рос замечательно по всем нормам и стандартам, а по росту даже впереди положенного. ежемесячные осмотры в поликлинике. все прививки по плану.
в 6 месяцев привика АКДС 3 и гепатит В. в 6 с половиной появилась полоска зубов. ребенок стал плохо кушать. плохо пить. очень много спать. спать очень беспокойно со стонами. температура с рождения у него 37 - 37.2 ( врачи сказали что для грудничков это норма). я не чувствовала никакого подвоха. все вокруг говорили ЗУБЫ.
в 7 месяцев мы пошли на плановый осмотр к врачу которой не понравилась излишняя бледность ребенка. она отправила нас на анализ крови и ШОК.
гемоглобин 30 - вызывают скорую и отвозят его в реанимацию.
предварительный диагноз - Острое заболевание крови - Лейкоз. УЖАС СТРАХ КОШМАР - я думала что это самый ужасный день и ночь в моей жизни ( наивная ). на следущий день его перевели в отделение. после переливания крови ему стало лучше. вот он мой комочек счастья снова со мной. я его спасу. от всех и никогда больше никому не отдам. ( сколько раз я повторяла потом эти слова)... сделали пункцию костного мозга - лейкоз не подтвердили.
дальше начался поносовый ад - 10 дней жуткого поноса. гемоглобин опять пополз вниз. врачи сказали что это интоксикация. опять переливание. затем температура - несбиваемая как говорят врачи злокачественная, опять гемоглобин падает до критического уровня и снова переливание. первые три недели проведенные в больнице мне казались такими ужасными и долгими. август месяц - жара. за окошком все гуляют. Тимка , тогда еще улыбался всем в белых халатах. Случилось какое то чудо. Гемоглобин сам поднялся и нас под контролем выписывают домой.
Контроль раз в две недели. но мы не дождались двух недель. я уже видела эту бледность и знала что что-то не так. дождавшись конца выходных отправились на контроль. Гемоглобин 60. Госпитализация. На следущий день уже 50 еще одно переливание. пять дней все было тихо мирно.
потом опять поднялась злокачественная температура.. на фоне 3-4 антибиотиков. никакие жаропонижающие не действуют. переферичка( катетер в вену на руке ребенка) вылетела. новый поставить не могут. от такой температуры (39-39,5) лопались вены, кровь сворачивалась. стали ставить уколы в попу. по 20 уколов в день. в такую крохотную восьмимесячную попку. ребенок уже в агонии лежит бредит. не спит не ест не пьет. насильно отпаиваем. по жизненым показаниям первый раз назначают глюкокортикоиды - дексаметазон. перед этим !! дабы не испортить картину костного мозга еще раз берут пункции из грудины и с повздошной кости. картина та же что и первый раз. ( можно посмотреть выписку). в реанимацию - ставят катетер подключицу. На дексаметазоне температура падает. начинается понос. прошлый понос по сравнению с этим кажется сказкой. Врачи между тем собирают консилиумы, ищут ответы на вопросы. Приглашают к нам онко-гемотолога, который ставит диагноз - анемия инфекционного генеза и возможное развитие апластической анемии. говорят надо пройти консультацию у главного гематолога республики и она уже решит что с нами делать. а она в отпуске . и будет ровно через месяц. и никто её заменить не может.
После поноса у нас случается следущая беда. ребенок не может встать на ножки и плачет. когда стваишь в манежеке то ножки подгибаются. собрание невропатологов и новые лекарства.
ждали мы главного гематолога лежа в больнице. пропуская через свой маленький ротик кучу препаратов, которые врачи считали жизнено необходимыми. дождались. та сразу нам сказала - перевод в их, онкогемотологический центр, республиканский. и предварительные диагнозы. анемия фанкони или дамонда блекфана.
нас перевели в онкологию. там началась совсем другая жизнь. у тех деток совсем другие понятия ценностей в жизни и радости. они все очень не по годам взрослые. и вгляд у них не ребячий,а то что прошли эти дети нам не понять...мамы все очень позитивно настроенны. атмосфера дружная... нам сделали трепанбиопсию костного мозга и еще раз пункцию из 3 мест.
картина уже поменялась на аплазию эритроцитарного ростка. назначили нам преднизолон и хотели уже на снижении доз отпустить домой. но тут случилось...... температура.. не сбивается, опять. нарастает отдышка. ребенок лежит не может дышать. маска - кислород, не помогает.
срочно в рентген. пневмоторекс слева (лопнуло легкое) забирают в реанимацию. сопутсвующий диагноз двухсторонняя полисегментарная деструктивная пневмония. из бак посева высеян золотистый стафилокок устойчивый ко всем антибиотикам.
в час ночи меня вызвали в реанимацию. я первым делом подумала что он проснулся и хочет кушать. собрала пюре и пошла. а там ко мне выходит хирург и реаниматолог и говорят. состояние ребенка крайне тяжелое . произошел пневмоторекс справа. вы должны быть готовы ко всему. идите в палату и спите. дальше пелена, я не помню что было. может быть выла. может орала.. молилась . потом вышел врач и сказала что они сделали все что смогли но ребенку еще хуже. и он не выживет. температура держится. он дожил до утра и пережил еще один пневмоторекс. его перевели на искусственные легкие. и ввели в медикоментозный наркоз.
тут из нашего же отделения поступает с той же пневмонией девочка с лейкозом...через два дня она "ушла". а Тимка борется! я слушаю вопли мамы ушедшей девочки и голова взрывается. руки дрожат слезы текут непереставая.. затем следущий ребенок 6 месячный. с той же пневмонией в реанимацию...и тоже "уходит". это нельзя передать описать словами . эти чувства когда вот так происходит. а когда тебе навстречу идет реаниматолог ты молишься чтобы только не к тебе ,не к тебе. мимо -мимо. проходи мимо вестник смерти, иди с миром.
10 дней он лежал на аппарате искусственных легких. температура не проходит. динамика незначительно положительная. сняли с аппарата и положили под колпак. начал приходить в сознание и пошла мокрота.. сам откашлятся не может - сушат "лавашом" каждые два - три часа.
через 18 дней реанимации у него снижается температура. дают дышать самому. получается только кашель. дикий ужасный непроходимый. зато гемоглобин держится под 140!!!
у Тимки не двигаются ни ручки ни ножки. следствие кислородного голодания. по словам врачей и рентгенологов у Тимки левое легкое было разрушено на 90 процентов, а дышал он 50тью процентами правого легкого.
в больнице начинается грип и нам настоятельно советуют на свой страх и риск лечиться дома. попав в больницу 8 августа мы оказалсиь дома 11 декабря. не шевелясь и с жутким кашлем. но дома. дома и стены помогают. на последок нам сказали что в нашем случае если кровь снова начнет падать то поможет только пересадка костного мозга.
первый наш день рождения и новый год мы встретили дома - спасибо за это господу Богу. потом я опять стала замечать что ребенок бледнеет. 8 го января гемоглобин 140, 18 го января гемоглобин 140, 22 го гемоглобин 130, 25 го уже 100, и в четверг 28 го гемоглобин был 87, в связи с быстротой падения нам надо госпитализироваться вновь. 29 го едем на скорой в больницу там уже 80. в больницу где мы самый первый раз лежали. и эти врачи не знают какую пневмонию перенес ребенок и когда нам делают рентген очень пугаются ситуации в легких. я им говорю что это остаточные явления, что мы перенесли пневмонию. они говорят что не может быть таких остаточных явлении и забирают его в реанимацию...
ребенок в данном случае действительно не был реанимационным. просто перестраховка врачей ведь поступаем мы в пятницу, а впереди выходные . но уже ИЗ реанимации в понедельник мне его отдают с температурой в 38 и кашлем, которого у нас надо заметить уже не было. ОБЕЗВОЖЕННЫМ!!!! и безмятежной улыбкой на лице и милым песнопением.. я только потом поняла что это все было.. ребенка загружали наркозом чтобы он лежал спокойно. а вот когда он начал от наркоза отходить вот тут начались проблемы.
взляд в пол. прикрытые веки . голова туда сюда матается и при этом всём - кричит не переставая... и просит пить. и вот такое поведение у него продолжалось полтора суток. или спит или вот так машет головой и кричит. и кашель все сильнее и сильнее.. а гемоглобин 40!!!!! переливание....подняли до 66. через день опять 50.. опять переливание. сразу назначили преднизолон но ответа нет.
сейчас середина февраля. мы лежим в больнице на постоянном переливании крови. врачи говорят что мы пока не транспортабельны. сейчас мы получаем три антибиотика и еще маленькую тележку всяких врачебных пилюль. и последний анализ на гепатиты пришел положительным. да. нас не миновала эта чаша. ребенку влили Гепатит С.
Нашу болезнь можно вылечить пересадкой костного мозга. это очень дорогостоящая процедура. наше государство выделяет на такие операции средства из бюджета. для этого надо ВСЕГО ЛИШЬ получить квоту.
но это не так просто и не так быстро. надо заключение главного нашего гематолога о том что нам это необходимо. Она говорит что напишет нам такое заключение в случае если мы найдем донора. а донора можно искать месяцами и просто так его тоже никто не будет искать, то есть надо сначала приехать в клинику где такую процедуру делают, потом пройти там диагностику и подтверждение диагноза, и только потом они начинают поиск донора . а ребенок медленно чахнет.
он в свои 1 год и месяц просто лежит на кровате на животике и тяжело дышит смотря своими серьезными глазенками на меня . " за что мне это все мама?" " если бы я знала маленький мой. за что.. я бы сама за тебя умерла, лишь бы ты жил!!" .
на данный момент нам нужны средства на поездку зарубеж для диагностики и уточнения диагноза. ни одна клиника не возьмет сразу вот так и не станет делать трансплантацию костного мозга. пока сама в этом не убедится. но все надо делать очень быстро. болезнь что бы там не было - развивается очень быстро..
я обращаюсь ко всем кто хочет и может подарить Тимошке шанс на жизнь. помогите спасти моего сына. Которого я так долго ждала! дай БОГ ВАМ всем здоровья и ВАШИМ деткам
Сейчас Даша с Тимой находятся в больнице Казахстана. Но в связи со срочностью ситуации родители Тима приняли решение ехать в Минск. Сумма для диагностики в Минске собрана, это 5000 долларов. После заключения белорусских врачей и принятия решения о дальнейшем лечении, снова нужны будут средства. Если понадобится ТКМ с неродственным донором, сумма будет нужна в 140 000 долларов.
Последние новости:
Даша
я разговаривала с родителем который сначала был в Минске им подвтердили там диагноз и в связи с тем что в белоруссии сложно найти донора для азиатов их отправили в израиль. Он сказал что Израильский Шнайдер сотрудничает с Минском и заключениям Минска верят.
Необходимая сумма именно для обследования ребенка в Минске собрана. дальнейшее будет зависеть от заключения Минска.
.Тимошка не мой ребенок. я даже с ними не знакома.узнали мы о нем благодаря Февралине.я нашла про них информацию в нете...где мама Даша отчаянно пытается спасти ребенка....обращается с вопросами к врачам и просто нам незнакомым....но надеется ...не равнодушным к её беде людям.
я сама молилась к Божией Матери перед иконой "Всецарица"когда врачи спасали мою маму.сама молитва чудная...там есть такие слова..."благослови ум и руки врачующих нас".
