Сообщений в теме: 228

[маринэ]

Думаю, надо что-то делать, чем не делать ничего...Под лежачий камень вода не течёт, а капля и камень точит..Люди,как анимашку вставить,что-то неи получается

Сообщение отредактировал маринэ: 03 ноября 2010 - 15:43

[маринэ]

ну, говорят, за границей совсем другие возможности, и отношение к таким детям другое. у нас временами просто чувствую клеймо - мать-одиночка с больным ребенком.

Да, это правда, что отношение другое-- пофистическое и никакое. Над твоим " проблемоном" никто не сочувствует и не клеймит ,это уж точно...ЗДесь, даже соль спросить у соседей ( лишний раз) стеснительно. Единственное, это люди с другим мировозрением и у них есть сердце, в добром порыве могут подсказать,научить куда обратиться,как обратиться-- везде есть свои тонкости. Лично мне, немного, помогает соседка, но не убивается. У той ,поздний ребёнок и диагноз--слаборазвитие...Соседке пришлось первой протоптать дорожки, по всем "Этим" порогам, а я иду за ней. Меня на работу 3 раза вызывали, Вано 15 дней от роду было и сиську сосал..Я говорила,как могла.Когда сыну исполнилось 3 месяца, я пошла на работу и попросилась обратно( я без соц.пакета работала), мне отказали, по поводу,что у меня на руках гр. ребёнок... А вы говорите...... Интернаты,прада, хорошие, чисто,кормят,переодевают, типа манекюр- педикюр,парикмахер,памперсы ( для взрослых)--- плати и пользуйся... Такого убожества,как в РОССИИ, в интнрнатах или Домах Престарелых--- нет.. Потому,как всё частное,кто ж пойдёт платить за бедлам, всем хочется чистоты и внимания.. Тут,на соседней улице, интернат для совсем ненормальных людей-- чистота,кругом цветочки. Сиделки всех "девочек" зовут -- КРАСАВИЦАМИ, хотя если они понимали б, "мальчиков"- КРАСАВЦАМИ---любо дорого посмотреть. Родственнички посещают весь день...

[Мирабелла Петрова]

“у нас временами просто чувствую клеймо - мать-одиночка с больным ребенком”
Может, все-таки, не клеймо. Мне кажется, все-таки Вам, Дюдюка, сочувствуют.
Как-то странно у нас все это было в советское время. Почему-то считалось, что уж в советском обществе не может (?) быть ни больных, ни инвалидов. Потому так стыдливо и обходили этот вопрос – ни удобных дверей, ни спусков для инвалидов. Смотришь на страну – все как-будто счастливы и здоровы. Странное время, странные люди.

Но прекрасно помню из детства. Жила у нас на улице некая не совсем нормальная Нюра (какие-то отклонения у неё в психике были, но не очень явные), родила она себе ребенка. Он совсем больной был. Так и стоит он у меня перед глазами до сих пор. ДЦП в тяжелейшей форме, не то что не ходил, даже сидеть не мог, не ел сам, не говорил и не узнавал практически никого. Прожил бедный мальчик до 5 лет. Вся улица несчастной Нюре помогала, чем могла – кто еды, кто одежды даст. И никто никогда не клеймил и не смеялся. Сколько раз слышала от мамы – “Пойду к Нюрке, отнесу…” Хоронили мальчика тоже всей улицей. И не в деревне мы жили, город провинциальный, на то время больше 100 тысяч уже было. У мамы моей нас трое было, тоже приходилось нелегко, но клеймить бедную Нюру?...
Как-то вообще в советское время было “стыдно” быть одной, без мужа, одиночкой, разведенкой. Наверное, очень долго жил в умах наших матерей страх послевоенный, когда мужчин вообще не было. Смотрю, к счастью, у молодежи сейчас многое меняется. Девчонки уже более самостоятельные и самодостаточные, не стремятся замуж выйти абы за кого. И совсем незазорно стало растить ребенка одной.

…Да, и про интернаты наши особый разговор. Мне иногда кажется, что, может, специально это всё так делалось? Вот, посмотрите, дескать, в каких ужасных условиях ваши родственники жить будут и забирайте их домой. Но понимаю, что все это мне только кажется. Стыдно для любой страны так относиться к своим гражданам. Тем более, сколько есть просто одиноких людей, которых и забрать-то некому. И пускай уход за границей за большие деньги, но люди-то в тех домах-интернатах живут и долго и сытно. А как, интересно, те, у кого нет денег жить в таких домах? Есть ли что-то бесплатно-муниципальное за границей?

[Просто Зашла]

"А как, интересно, те, у кого нет денег жить в таких домах? Есть ли что-то бесплатно-муниципальное за границей?"

Знаю, что у нас точно есть такие дома не от государства, а от церквей или синагог. Содержатся полностью на пожертвования верующих и просто сочувствующих.

Благотворительность вообще очень развита. В дочкиной школе, и в разных организациях тоже, каждый год перед рождеством собираются новые игрушки, в качестве рождественских подарков для деток из очень бедных семей в неблагополучных районах. Участвуют все, кто желает - обязаловки нет. Так-же собирают непортящиеся продукты для ежегодного food drive, снова таки помочь едой в ней нуждающимся.

Есть общества родителей деток с конкретными расстройствами, по аутизму включительно. Всё движение начинается на самоорганизации и самоокупаемости, потом может вырасти в нечто гораздо бОльшее и влиятельное, способное привлечь намного больше внимания, а значит и средств, как например общество по изучению недоношености и поддержки недоношеных малышей (March of Dimes), общество по изучению проблемы рака груди и поддержки заболевших (Susan Comen Foundation), и множество других.


"ЗДесь, даже соль спросить у соседей ( лишний раз) стеснительно." -маринэ

Почему должно быть стеснительно спросить?? "За границей" люди привыкли не лезть в ваши дела, если вы этого не хотите. Это вовсе не "пофигизм", а элементарное уважение вашего личного пространства. Если вы предпринимаете все усилия, чтобы скрыть свою нужду в помощи, никто конечно же насильно лезть в душу или с непрошенными советами не станет. Сами говорите, в сердечном порыве могут что-то подсказать. Так не ждите порывов! Это же нужно в первую очередь вам! Спрашивайте! Интересуйтесь! Активно ищите людей в подобном положении в Барселоне. Важно иметь поддержку территориально близко от вас, ведь ньюансы в любой стране свои. И методы реабилитации ребёнка у вас в Испании возможно более обширно представлены, чем в России.

Среди моих соседей было 2 семьи с детками с синдромом Дауна. Пишу было, потому что одни недавно переехали. Никакого смущения или неудобства или Боже упаси (!) оклеймления ни эти детки, ни их родители не получают. Напротив, все другие детишки играют с ними во дворе совершенно так-же, как с остальными детьми. Ведь они и есть такие же дети, просто немножко особенные. Ну а кто из нас не есть особенный по-своему? Родители тоже совершенно нормально делятся особенностями воспитания таких сложных деток, пока стоим все вместе наблюдаем за играющей мелкотнёй. Кстати, в гос школах их не выделяют в особенные какие-то классы. Они занимаются вместе со всеми. Вообще не понимаю попыток упрятывания ребятишек с проблемками развития от общества -- ведь родители не вечны, а выросшим детям придётся жить в этом же самом обществе, со всеми его заковыками и забобонами. Напротив, привыкая с детства, что люди бывают разные в своём физическом и умственном несовершенстве, каждый ребёнок сможет естественно вырасти сострадательным к чужим "особенностям". А про особенных деток и рассуждать нечего - в обычном классе (плюс конечно-же дополнительные специализированные занятия) они обретают все необходимые навыки общения, чтобы просто суметь выжить в зрелом возрасте.

[маринэ]

Во многом, "Просто Зашла"-- вы правы....но, как вы видите.....так не вижу я.. Потому,как живу немножко в другой стране, с другими заморочками... И здесь, если,что-то положительное выбьешь, то заслуга будет только твоя...ну и моей соседки..( примерно)... По церквям-- я ходить не буду, так у меня совсем др история. Ассоцааций на темуАутизма-- стоит найти, но вопрос-- зачем ? На первом плане, моей жизни, стоит-- найти, нормального психолога+ логопеда.Работать дома с ребёнком..И в третьих--- самой "упасть" на колени...

[Мирабелла Петрова]

Давно и много слышала о благотворительности на Западе. Там богатый человек просто не может не вкладывать куда-то деньги, это считается неприличным не помогать деньгами другим, если ты богат. В условиях дикого капитализма на постсоветском пространстве, когда нынешние российские и СНГ-вские олигархи, миллиардеры всеми правдами и неправдами присвоили себе огромные состояния (не будем сейчас на этом заострять внимание – всеми мы прекрасно помним и о ваучерах и о фальшивых Авизо и об отстрелах конкурентов и многом другом – миллиарды ведь так просто за 10-20 лет не накопишь, всё это сказки о праведном “зарабатывании ” таких огромных богатств) никакой речи о благотворительности и быть не могло. Хапали и вывозили из страны всё, что могли. В последние годы (уж не знаю под влиянием ли давления со стороны президента и правительства или еще чего) дело сдвинулось с мертвой точки. И раз уж они не подвергаются насильственной национализации, вот и приходится им делиться неправедно нажитыми состояниями. И, пожалуй, это правильно.Сужу по своему городу. За последнее время на их деньги для детей с отклонениями построен прекрасный интернат с различными тренажерами, классами, техникой. А т.к. зарплату платят тоже эти местные богатеи, то и персонал, получающий её (очень квалифицированный, кстати) подобран по конкурсу, отличный. Знаю, потому что на площадке в соседней квартире живет 14-летний подросток, который туда ходит. У него ДЦП с нарушениями психики. Точно также построили и оснастили интернат для пожилых людей (жаль только, что мест там пока для всех нуждающихся маловато, обещали расширять), а также Детский Дом. Да вот и Дюдюка говорит, какие у них в городе интернаты хорошие. А где Вы именно проживаете, если не секрет? Видела вчера по ТВ репортаж о том, что в России сейчас строят новые школы со специальными пандусами и лифтами, где будут учиться наряду со здоровыми детьми дети-инвалиды. Это и будет способствовать тому, что с детства ребенок будет понимать, что люди есть разные, и все достойны достойно жить. Так что дело сдвигается с мертвой точки. Увы, от церкви только почему-то мало толку. Вот опять непонятная история со Свято-Боголюбским монастырем. На Западе, мне кажется, церковь действительно больше вкладывает и сил и средств в развитие самого общества. А о содержании подобных интернатов или Детских Домов в России за счет средств церкви я вообще не слышала.

[Просто Зашла]

Во многом, "Просто Зашла"-- вы правы....но, как вы видите.....так не вижу я.. Потому,как живу немножко в другой стране, с другими заморочками... И здесь, если,что-то положительное выбьешь, то заслуга будет только твоя...ну и моей соседки..( примерно)... По церквям-- я ходить не буду, так у меня совсем др история. Ассоцааций на тему
Аутизма-- стоит найти, но вопрос-- зачем ?
На первом плане, моей жизни, стоит-- найти, нормального психолога+ логопеда.
Работать дома с ребёнком..И в третьих--- самой "упасть" на колени...

Маринэ,
Я вам не предлагаю ходить по церквям, описала чисто для информации, что мы имеем тут.

Зачем искать тех, кто уже прошёл или проходит подобное вашему? Ну хотя-бы чтобы не изобретать велосипед заново. Ассоциации, о которых я писала, обладают массой полезной (для ВАС!) информации. Такие же люди, как вы, занялись проблемой аутизма и уже собрали по крупинкам опыт по этой конкретной проблеме. Они могут подсказать куда обратиться, а куда не стОит, что работает, а что просто трата времени и откачка денег. Ведь вокруг любой проблемы вертится куча шарлатанов, готовых воспользоваться вашим трудным моментом для личной наживы. Родители аутистических деток через ассоциацию обмениваются личным опытом, они того же логопеда или психолога посоветуют. И ещё, у нас тут распространён вид благотворительности, когда доктора на пожертвование выделяют не деньги, а время, принимая пациентов совершенно бесплатно. Порой к специалисту не попасть, такая у него репутация кудесника в своей отрасли, а через благотворительную ассоциацию может и получиться. Это конечно же ваше дело и ваше решение, искать помощи или не искать. Я просто подумала, что я бы стучала во ВСЕ двери, какие только бы имелись, ведь когда касается ребёнка, тут уж не до гордости...


Дюдюка,
Для меценатства не обязательно быть миллиардером С миру по нитке, помните ведь? Очень приятно, что в вашем небольшом городе люди это тоже понимают. Но удивляет чёрствость школьных учителей, отказавшихся репетиторствовать... Хотя неподготовленному человеку трудно абстрагироваться от "бирки" (о! аутизм!!! какой кошмар) и разглядеть ребёнка, человечка, к которому просто нужен иной подход.

А как теперь в школе для плохо-слышащих ваш малыш? У него же слух нормальный? Там у них индивидуализированные занятия, для разных проблем развития? Подумала, что для плохо-слышащих скорее всего другая методика обучения, нежели для аутистических детишек... Но в то же время спокойное добродушное окружение и понимание учителей значат намного болшьше, чем методика. Вы видите положительные сдвиги у малыша в том же чтении и пр.?

[маринэ]

ПРивет девочки !! На папке у моего социального логопеда написано : Задержка общего развития..Но, не АУТИЗМ..С одной стороны-- радует, с другой стороны-- хрен,редьки не слаще..Я прочитала, сообщение ,что было выше, мол,что надо стучаться во все двери. Я и стучусь, по мере возможностей.У нас, есть, Центр Предварительной Помощи.Там специалисты ведут детишек до 5 лет,потом, другая Организация( платная).Знаете, каково, сидеть в зале ожидания и смотреть на др. детишек с дру. отклонениями ??? У всех разные степени, есть тяжёлые ситуации, а есть и не совсем заметные. Мы ходим туда 1 раз в неделю на 45 минут. Всё. Я прихожу от туда, как раненая в задницу, стресс один. И поставлено так,что я эту "бородавку",этот Центр Пред. Пом - обойти не могу...Чтобы,начать другой параллельный курс с др. логопедом-- без их разрешения ,немогу. Нужна бумажка..Мы уши ездили проверять ,в саму Барселону, там в госпиталь ( крутой) который курирует сама королева Испании, донья София. Там, всё оборудование, аппараты новейшей технологии. Так,там пожилая докторша.нам диагностику вручала, ну и пообщалась с нами . Мол, мы -русские, а она в отпуске в Питере была. Слово зацепилось за другое.Короче, та пожилая Докторша предложила нам ездить на курс реабилитации к ним, но прежде сказала,что созваниться с нашим психологом для ознакомления дела.Ну, и что вы думаете?! Тишина..Наши, слова не сказали, только относиться стали с опаской..Сейчас, жду визита к невропедиатру ( тоже, наша). Буду,настаивать на снимках,головного мозга..Если не добьюсь от них, более весомых шагов. Конечно, встану на платную основу.Я попросила своего психолога,чтоб лучше узнать ребёнка,ведь легче с ним работать-- чтоб, тот, пришёл к нам домой.Психолог отказался, сказал-- у них, так, не заведино. Люди, а что-- Он, как Специалист может дать 1 раз за 45 минут в неделю. И поток детей....А вы говорите.....Везде живёт по...... изм...