Сообщений в теме: 380

[ann1104]

08.08.2013 номер beeline 200р.сумма к сбору 96900рна 08.08.2013 собрано 41678,46росталось собрать 55221,54р

[ann1104]

добрый вечер! Вот уже неделю мы отходили в наш РЦ. Пока были ЛФК и педагоги (дефектолог и сенсорная комната), с понедельника добавится массаж. Педагоги в один голос говорят, что Светлана явно меняется к лучшему. Очень любит звуковую стимуляцию и не любит работу с руками. Дома давно не сажали её в ортопедический стул (т.к. в нём надо держать голову), а сегодня посадила- и Светлана долго смотрела мультики! Сегодня сдали анализы для МРТ- через неделю поедем! Сбор почти не двигается... писала просьбы о помощи нескольким известным людям-ни от кого не получила ответ... 08.08.2013 номер beeline 100р.(kiwi)сумма к сбору 96900рна 09.08.2013 собрано 41778,46росталось собрать 55121,54р

[ann1104]

пара домашних фото от нас :-)

Прикрепленные изображения

• 
• 

[ann1104]

Здравствуйте! Вчера ездили к остеопату. Как раньше, Светлане очень не понравилось то, что с ней делали :-) Может, потому что уставшая была- проехали сразу из реабилитационного центра, после ЛФК и дефектолога +явно хотела кушать. В РЦ добавился массаж. На ЛФК инструктор тянет очень хорошо- и эффект не заставляет себя ждать-Светланка очень хорошо сидит у опоры, если посадить на колени, боком к себе- то тоже часто получается сидеть! Ещё СВета "подсела" на какао- по вечерам может и 2 бутылки (600мл) выпить взахлёб! Очень нравится ей у дефектолога. А вот в сенсорной никак не хочет ни на что смотреть.

[ann1104]

Здравствуйте, наши дорогие и любимые! Завтра мы едем на МРТ в НИжний новгород. Сегодня меня в очередной раз заставили поволноваться в нашей поликлинике-пошла за справкой об отсутствии инфекций и анализами- а мне в регистратуре говорят : "анализы на гепатит не готовы" ... не буду долго описывать мои эмоции-анализы оказались с остальными у медсестры! их просто не зарегистрировали...а ещё, а ещё... СБОР ЗАКРЫТ!!! Благодаря нашему доброму помощнику, который постоянно помогает Светлане, мы точно полетим на реабилитацию!!! Так что завтра, если МРТ пройдёт быстро, я проеду подавать документы на визы!!! СПАСИБО всем, кто помогает Светлане!!номер beeline 100р,карта СБ РФ 500р, 60000!!!сумма к сбору 96900рна 15.08.2013 собрано 102378,46рСБОР ЗАКРЫТ!!!!

[ann1104]

меня скоро наши поликлиники доведут совсем... поехали на томограмму рано утром.отстояв очередь в регистратуру 40 минут, услышали "томограф не работает"... вот как так? 3 месяца в очереди, все данные у них есть- сложно, что ли, предупредить, что сломался??? Не так много к ним людей не из больницы попадает на томограму Подала документы на визы. Оформляли 1 час 20 минут ( я была первая), хотя в соседнем окне за это время прошли 3-е оформляющих также на 2-х...ну, да ладно... Жалко, конечно- мучала Светланку анализами(думаю, все родители знают, как сложно собирать анализы, особенно из вены), да и ждали 3 месяца очередь- теперь не знаю, как и что- наша врач в отпуске-будет только после 23-го.карта сБ РФ 2000 от Жени. сумма к сбору 96900рна 16.08.2013 собрано 104378,46р

[ann1104]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Извиняюсь, что пропали- проблемы с компьютером. Продолжаются и сейчас- видимо, на с системой проблемы, а с оборудованием- но, пока не вылетел, пишу Дела наши потихоньку идут- продолжаем ходить в местный РЦ, закончили массаж, остались ЛФК, сенсорная, дефектолог и начали цветолечение. Светланку очень тянут на ЛФК-чаще, чем обычно, ревёт. А, может, больше чувствовать начала очень нравится у дефектолога- какая бы замученная не дошла до неё-всегда всё слушает, даёт с собой делать! Всё так же много смотрит телевизор (ну. как много? относительно того, что раньше вообще не смотрела- то сейчас час- это много. МОжет и дольше- но сами понимаете, что это не очень полезно) Звонили из визового центра- документы пришли. Надеюсь, что одобрили визы... в четверг поеду- узнаемА сегодня у меня просто ШОК- позвонили из ФСС и предложили ПУТЁВКУ В АНАПУ!!!! Правда, в ноябре- но всё же!!! Конечно, согласились Так что с 4 ноября на 21 день мы уедем в Анапу!!!!!!!! ( обычно дальше пределов области не дают- а тут прям сразу на юг ) Вот такие у нас новости.

[ann1104]

доброго дня! Закончилась очередная неделя- а с ней и наши занятия ЛФК и занятия с дефектологом :-( Остались только физио (цветолечение) и сенсорня комната. У Светы ничего нового-нор и плохого тоже ничего!-и это радует! Также неплохо спит(так скоро и всю ночь будет! :-)), достаточно активна (для себя), на улице теперь спит только после занятий, а так- смотрит вокруг- в общем, всё, как всегда :-)Завтра пойдём в детскую поликлинику переоформлять ИПР, а такжк нужна справка в ФСС для путёвки в Анапу. Такая же справка нужна и мне- и во взрослой такие же проблемы, как и в детской- терапевты работают (точнее, не работают) как-то странно- по телефону говорят одно расписание, в поликлинике висит другое, а на деле оказывается третье... Пойду также за справкой для себя :-) Посмотрела- в Анапу можно добраться только через Москву. Причём поезд идёт аж 36 часов! (+ до Москвы+ перебраться с вокзала на вокзал)- оЧЕНЬ не хочется ехать поездом. Самолёт также летит через Москву-но 1ч до Москвы, 2.20 до Анапы- и никуда по Москве не надо ходить, таскать багаж и т.д. Советовалась с юристом инватура- говорит, что официально на авиабилеты могут рассчитывать только спинальники и те, у кого нет ж/д транспорта. :-( но 36(+до Москвы)-это очень многооооо :-( ну, схожу в ФСС-там всё выясню...да- МЫ ПОЛУЧИЛИ ШЕНГЕН!!!! так что 29 сентября ТОЧНО летим в Польшу!!!было поступление на beeline 298р. СПАСИБО!

[ann1104]

Здравствуйте! неделя подходит к концу- и сегодня закончились наши занятия в сенсорной комнате, осталось только цветолечение. всю неделю бегаем по поликлиникам- в понедельник пошли в детскую, к неврологу, чтобы переделать ИПР. Невролог послала ещё к ЛОРу, ортопеду и логопеду (заключения областных ей показались недостаточны), а также теперь надо сначала съездить в НИжний Новгород в "юлианну", где выдают средства реабилитации, привезти оттуда заключение ортопеда о необходимых тср, привезти заключение неврологу, потом ждать доков на МСЭК, пройти МСЭК, и поехать снова в "юлианну", только уже получать всё (тоже по очереди). Дурдом. Когда раньше я им привозила заключения оттуда-то мне говорили "ну, и что нам Ваши бумажки?" Светлана у местного невролога, наверное, впервые, вела себя нормально- и посидела, и посмотрела на всё, и последила немного (обычно сжимается вся и закрывает глаза, мало на что реагируя). В тот же день заказала справку 070 для ФСС для Светы и поехала за такой же для себя. Просидев в поликлинике 2 часа (была первая в очереди), была приглашена на следующий день для сдачи анализов (типа заодно и диспансеризацию пройти), так что во вторник с утра пораньше сдала всё, что просили, съездила за светиной справкой. Вчера (просидев 1, 5 часа второй) получила справку для себя (куоторую при мне же и написали, спросила, нельзя ли сразу взять направления на анализы для сан-курортной карты- получила ответ, что напишут те результаты, что получили сейчас (это очень порадовало- минус 1 поход в поликлинику), отвезла справки в ФСС. Наши попутчики отвозили их же позавчера- и им сказали придти за путёвкой через неделю. Мне же сказали, что позвонят... недели через 2... меня немного это напрягло (почему не так же, как попутчикам сказали?)- но успокоило то, что наши доки лежали в папке на Анапу.Ну, а сегодня пошли на рентген тазобедренных- дисплазия, как и была (хорошо, что не вывих и не подвывих!), ортопед сказала, что ухудшений нет ( и это самое главное), контрактур нет. дошли до ЛОРа (прежде были у ЛОРа только в НИжнем Новгороде)-на что местная ОЧЕНЬ удивилась- как это ребёнок с 1 степенью тугоухости с 1, 8 лет не на учёте у них?! На что я ответила- куда нас посылают-туда и ходим, для галочки-а так постоянно в НИжнем наблюдаемся.На что ЛОР вообще сказала- "правильно, вообще МЫ ДОЛЖНЫ К ВАМ НАДОМ РАЗ В ГОД ЕЗДИТЬ-все спецы и анализы". Вот так вот.. Лор говорит, а не невролог, блин... А вот к логопеду мы не попали- ушла в отпуск. В понедельник поедем к остеопату, заодно и в "юлианну" и отдадим всё неврологу с надеждой завершить всё до отъезда в "олинёк"Фууу, вроде, всё рассказала... а так- у нас всё нормуль

[ann1104]

Это снова мы :-) Всё идёт по плану-в понедельник съездили к остеопату, после заехали в "юлианну", где (о чудо!) без очереди получили заключение о необходимости обеспечения ТСР. Во вторник отнесла документы неврологу (правда, без отметки логопеда-в надежде, что "прокатит". Сказала в пятницу позвонить. НА улице мягко говоря прохладно- +11+12, сильный ветер, дождь-и так лень ходить в РЦ только ради 15 минут физио- но надо!-и мы ходим! По крайней мере, до конца недели- точно! Из ФСС насчёт путёвки пока не звонили. У Светланки ничего нового- но и откатов нет-и это главное!!!

[ann1104]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Извиняюсь, что долго не писала- клавиатура сломалась, да и времени не было :-) Закончили ходить в РЦ- вот уже неделю "отдыхаем" на улице жуткая погода- дождь и прохладно-гуляем мало, Светлана немного сонная под такую погоду. Что-то "ленится "ползать" в последнее время- раньше спокойно ногами комнату переползала- а а сейчас ни в какую. :-( Ничего, вспомнит :-) В четверг прошли МСЭК- ну, хоть там Света показала почти всё, что умеет- и посидела, и посмотрела и опровергла записи посыльного листа о том, что есть контрактуры! Выписали всё то же, что и было с небольшими изменениями- туторы на локти, голеностоп, колени, ЛУЧЕЗАПЯСТНЫЕ суставы, корсеты, АППАРАТЫ на всю ногу, обувь обычная ортопедическая и на аппараты, коляски, опоры для стояния, сидения и САНИТАРНЫЙ СТУЛ НА КОЛЁСИКАХ. Правда, в ФСС сказали, что мы его будем очень долго ждать- ну и ладно :-) Когда была в ФСС спросила, где наша путёвка в Анапу- ответили, что оформляется- на след. неделе должна быть. ТАлоны на бесплатный проезд дают на поезд, который идёт 51 час... вот надо решить, как будем добираться- за госсчёт, но 51 час (вообще не представляю) или всё-таки на самолёте , но за свой..Ещё получили социальную карту на покупку товаров и услуг-пока программа не начала работать, только карты дают, да и неизвестно, что и в каком качестве будут предлагать... :-)Звонили из БФ, который обещал оплатить реабилитацию в Трускавце в декабре- говорят- привезите нам справку, что вам рекомендована или не противопоказана реабилитация в Трускавце-придётся идти с поклоном в поликлинику (вспоминаю прошлый год-когда только через главврача это решила :-() + сказали, что вручение оплаченных чеков будет 8 октября и нужно присутствие ребёнка- но нас не будет... пока договорились на то, что я привожу счёт и справку...Помимо Трускавца записаны в Харьков в дельфинарий... тоже пытаюсь пробить некоторые фонды-но конец года- и с нашим диагнозом давно всё занято...Также есть планы на январь-но об этом по приезду, после отчётов по "Олиньку"ЯК 2000р, номер beeline 500рБЛАГОДАРИМ!

[ann1104]

Доброго времени суток :-) Сегодня отвезла в БФ справку и счёт на декабрь. Справку отвезла ту, что нам давали для Чехии- о том, что нам показано сан-кур лечение в любой местности в любое время года-так что выпрашивать заново справку не пришлось :-) в фонде поругали за то, что не приезжаем на семинары для родителей, которые они организуют- я объяснила, что мы дома-то мало бываем-часто на реабилитации. Ну, правда-правда- приглашения фонда совпадают с нашими отъездами. Ещё сказали, чтобы, т.к. мы уезжаем, надо, чтобы от нас был кто-нибудь на вручении (отправим бабушку-т.к. это рабочий день) :-) Помимо БФ получила подгузники за 3 месяца, протащила их через полгорода под проливным дождём- и в фонд пришла в очень неприглядном виде- а сотрудники ещё и попросили дать видеоинтервью :-) Спасибо знакомым, кто также ехал в БФ за подвоз подгузников назад, в Дзержинск!Ещё получила обувь, 2 пары- зимнюю и летние, очень симпатичные босоножки!

[ann1104]

Вот мы и в Варшаве! Дорога наша началась хорошо-только сели в поезд, Светланка заснула и спала 3 часа, а проснулась от жары-в вагоне было +27. Проснулась буквально за минуту до того, как проводница выключила весь свет в вагоне (обычно горит тусклый в проходе-а здесь глаз выколоть было :-(!) -. И мы остаток дороги, от Владимира о Москвы были в полной темноте Естественно, ни о каком "адеквате" речи не могло быть. добрались до аэроэкспресса-тут выяснилось, что качество подгузников, которые мы получаем, не изменилось-они реально одноразовые-в общем, Светлане одного такого не хватило на 30 минут от поезда до экспресса-и она снова Начала вредничать 😒экстренно открывался чемодан, доставалась сухая одежда, переодевались по пути в аэропорт В аэропорту было очень много народа, ни один добрый человек не высказал желания пропустить нас вперёд, а также на каждом контроле просили складывать коляску (бывает не всегда) -. всё вело к плохому настроению Светы. Не спас даже любимый самолёт-всю Дорогу Была полусонная И сжатая По прилёту, в аэрпопорту Варшавы, дела пошли чуть лучше-как и в Чехии, сотрудники сами "вытаскивали" нас из очередей, быстро провели досмотры и впустили в Польшу . Как и у нас, "левый" бомбила хотел содрать за дорогу сумму, большую чем в 2 раза, дошли до такси со счётчиком-и спокойно доехали . Кстати. на первую неделю нас поселили в квартиру напротив центра-квартира жутко крутая-сенсорная плита , посудомойка, микроволновка, кофеварка, стиралка, всё отделано, на входе консьерж, лифт-тоже сенсорный, говорящий-я было испугалась за стоимость-но оказалось, что она даже дешевле, чем номер в отеле при центре . Сходили в магазин за всем необходимым , приготовила еду, и просто упала-очень устала. Светлана же, навредничавшись, ни в какую не хотела отдыхать-вовсю рассматривала квартиру, крутила головой, меняя выражение Лица В Понедельник О нас ждали к. 9 часам. На месте решили, что будем заниматься ЛФК, делать терапию рук и вместо сенсорной интеграции (её не делают каждый день-а раза 2-3 за курс), взяли нейрологопеда. На первой ЛФК инструктор долго рассматривала рентгены, осматривала Светлану, много спрашивала, звала проконсультироваться коллегу. ЛФК отличается от всех, что мы делали ранее. Я не могу объяснить, чем-но это не просто раз-два-три-четыре, вверх-вниз, в стороны. это среднее между растяжками, позиционированием и я не знаю, чем 2:14 После обеда должен был быть логопед-но прозвонили и сказали, что её срочно надо уйти, поэтому вчера у Светы бала только ЛФК 2,5 часа. Немного расстроилась таким началом, но настроение сразу поменялось после получения одного письма по мейлу ... на январь я записала Светлану в Симферополь к китайцам, хотела открывать сбор по приезду, но также попыталась "пробить" несколько фондов-но либо они сотрудничали с определёнными центрами и "Дарина" в них не входила, либо т.к. конец года, они не берут пока заявки на получение помощи . Так вот-получила мейл от одного из фондов ("пробивала" на прошлой неделе), в письме-ни слова, только прикреплённый файл-а в нём ... квитанция об оплате курса реабилитации в Симферополе!!! !! Я была почти в шоке! Вечером сходили гулять-недалеко очень красивый парк с утками, рыбой и ручными белками, а также павлинами, которые гуляют голубями КАК СО вторника начались занятия Все-в 8 утра у нас час терапии рук, потом 2,5 часа лфк в костюме терасьют и без него и нейрологопед. Если честно-пока не поняла, хорошая реабилитация или не очень ... нагрузки точно нет. Будем смотреть по результатам. Пока Светлана наоборот-не хочет ничего делать , вредничает ...😒 28.09.2013 карта СБ РФ 1000рСПАСИБО

[ann1104]

Жутко извиняюсь- не было интернета, чтобы писать... вернее, был-но только на ресепшене, но времени не было туда идти надолго. В общем, мы дома пишу Итак... первой неделей в "олиньке" я была не то что недовольна-просто привыкла и ожидала чего-то джругого от занятий, которые называются ЛФК и терапия руки, да и занятия у нейрологопеда отличались от того, что мы встречали раньше. В конце недели меня спросили, что я думаю о центре-я ответила, что нагрузки маловато на мой взгляд... не знаю, поэтому или нет-но вторая неделя была более интенсивной, на лФК использовались многие приспособления-и виброплатформа, и какой-то массажёр, и различные валики-стоечки также нам (не по моей просьбе) поменяли и нструктора по терапии руки. Качество и техника от этого не изменились-практически весь час занимались плечами... а у логопеда обе недели ​ Светлана вела себя хорошо, совершенно не вредничала и даже улыбалась ( в отличие от других занятий). Вообще состояние Светы было такое же, как и в Чехии- из дома выехали в хорошем расположении духа, оптом всю реабилитацию Светлана "вредничала", была полусонная, полу... даже не знаю... и по возвращении домой всё снова встало не места Когда в Варшаве я показывала фото Светланы инструкторам- они были очень удивлены, что она и сидит у опоры, и иногда сама- в общем, я предоставила доказательства моим рассказам-и они реально не понимали, почему Света такая там... В общем, мы вернулись домой- и Светлана ведёт себя гораздо лучше, чем в Польше! Пока, наверное, рано говорить о результатах... посмотрим В выходные в Варшаве мы ходили в "старое место"- старую часть города, которая очень похожа на Прагу после прошли в зоопарк- большой, красивый.​ А так- по вечерам гуляли в парке или в центре города. Да- в субботу же мы переехали из квартиры в отель. Нам достался большой номер-но там не ловился интернет. Совсем И русских телеканалов не было- поэтому старались поменьше бывать в номере. домой добрались нормально- оба самолёта приземлились вовремя, на поезд успели- вот только в поезде до Владимира Светлана спала, а потом, голодная, немного вредничала. Я прям "вырубалась" в поезде Вообще многие родители в Варшаве очень устали (хотя часто бывают на реабилитациях), а дети "психовали", каждый на свой лад... Россия встретила прохладой- в Варшаве было +13+15, а здесь +5+9... Завтра едем в Нижний к остеопату и, возможно, к неврологу​. Пока нас не было,бабушка съездила на вручение проплаты курса реабилитации от бФ "нижегородский" ( он помог нам с Трускавцом на декабрь) за что в очередной раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!​ Итак- 3 ноября мы летим в Анапу до 23 ноября. 1 декабря (я надеюсь) поедем в Харьков в "немо", оттуда в Трускавец до 22 декабря, потом новый год и 13 января летим в Симферополь к китайцам на 4 недели. Обещаю в ближайшее время сделать все отчёты по Олиньку. Кстати, фотографировать ​​ там запрещалось- поэтому фото из центра крайне мало (в последний день разрешили пару фото сделать) http://fotki.yandex....3/album/369666/ было поступление на ЯК 2000р. Благодарим!

[ann1104]

ффууу... вроде, всё написала, все отчёты выложила :-) фото здесь http://fotki.yandex....3/album/369666/ скрины по поступлениям здесь http://fotki.yandex....3/album/322715/ 14.10.2013 карта СБ РФ 1000р от Александра Сергеевича. СПАСИБО! Сегодня съездили к остеопату. Ей показалось, что Светлана в большем "адеквате". Собственно, и вела себя она сегодня очень спокойно (обычно вредничает). К неврологу поедем на следующей неделе. С четверга 2 раза в неделю будем ходить в наш РЦ к логопеду и в комнату социально-бытовой адаптации. На следующей неделе надо уже будет заниматься санаторно-курортными картами. Прям озноб берёт, как подумаю об этих очередях и бесполезно потраченном времени в ожидании