Сообщений в теме: 380

[ann1104]

Здравствуйте! Прошлая неделя прошла у нас "на ура"- Светлана била свои рекорды по сну- спала ночью 5-6 часов подряд, потом с утра 1,5-2 часа и днём немножко 😊 А на этой спать не хочет, лежать не хочет-только на мяче и смотреть ТВ. У педагогов в РЦ занимается хорошо- логопед делает логопедический массаж, а в комнате социально-бытовой адаптации занимается больше как в сенсорной- но Светлане очень нравится педагог- и Светлана, если так можно выразится, с удовольствием там находится 😊 Ездили в среду в Нижний Новгород к неврологу. Света, как обычно, пока не было в кабинете врача, и более-менее сидела, и рассматривала всё и реагировала на входящих-но стоило придти Екатерине Ильиничне-как свесила голову, вся сжалась... 😒 Но после осмотра я её посадила на диван-и Света последила за мной, за звуками разными, да просто посидела сама нормально 😊 Выписали нам лекарств на ближайшие 3 месяца на большую сумму (пока закупила только на месяц- вышло почти 3000р)-очередные траты 😒 (в зимний период врач назначает больше лекарств, чем в летний ). Сказала, что с руками прям беда у Светланы (ноги мягкие-мягкие, а вот руки порой еле разгибаем)-может, ещё и поэтому назначили препараты в чуть большем количестве.Оформила сан-кур карту для себя. Как и ожидала, одним походом в поликлинику сие не закончилось-потеряли мою ФЛГ-пришлось делать дубликат, а сразу его у нас не пишут-только на след. день+ нашего терапевта нет- пришлось проситься на другой участок- в общем, 2 дня выкинуты на ветер. Пошла насчёт сан-кура для Светы. Дали направления на кучу анализов+ попросили сделать рентген лёгких (т.к. не делаем Манту), также надо будет ехать к к кожнику, брать справку об отсутствии кожных заболеваний- в общем, в пон-к поедем сдавать все анализы в поликлинике, в четверг- к кожнику, в пятницу- за сан-куром. Причём везде надо быть со Светланой. Вот такие у нас дела. Карта СБ РФ 9000- 8000 от Нижегородских Электросетей и 1000 о наших постоянных помощников. Спасибо!У Светланы 11 ноября с первый юбилей- 5 лет. Лучшим подарком будет возможность поехать на реабилитацию в Харьков (куда планируем перед Трускавцом). Часть необходимых денег у нас есть, но это далеко не вся сумма...

[ann1104]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Совсем мы пропали :redface проблема с интернетом была как дома в октябре, так и в Анапе, куда мы ездили "от Государства"-там его совсем не было :-(. Постараюсь вкратце рассказать о наших делах :-) скопирую посты из нашей группы в одноклассниках и напишу новое. мы в Анапе! Интернета здесь нет, использую модем-но он не тянет... Долетели нормально, правда, Светлана в самолёте спала практически все 2 часа-т.е. потом доооолго просыпалась :-( Анапа встретила теплом-после наших +3+5 здесь было +18!!! но почему-то многие людибыли в куртках, шапках и сапогах... Получив багаж, быстро доехали до санатория. Долго дозванивалась до администратора- но в итоге нас заселили и даже покормили ужином. Ужин, как и вся еда потом, просто убийственные-я такого не ела с конца 90-х в летнем лагере. ладно, я ещё могу впихнуть в себя такую пищу, но Светлане даже давать страшно... приходится покупать фрукты, овощи. Мясного не хватает :-( Убили цены на подгузники- у нас покупаем по 9-10р\штука- здесь самые дешёвые по 18 :-( а их надо как минимум 4 на день... вообще цены-будь здоров! В понедельник пошли сначала к светиному врачу- грозного вида даме. назначила, в принципе, почти всё, что предлагает санаторий по ДЦП-массаж, лфк, ванны йодо-бромные, бассейн, иголки ( в уши на 10 дней) договорились на грязи послн ЭКГ и ЭЭГ-их сделали-но врача не было ни в четверг, ни в пятницу. Все процедуры- по 10-15 минут- прям курам на смех! также терапевт назначил для меня несколько процедур- в итоге вышло, будто это я приехала лечиться, а не Светлана-у меня процедур больше... Светлана здесь вредничает почему-то-в коляске совсем, ни минутки, не хочет сидеть-либо ноет, либо сжимается.Вот только второй день более-менее. Режим, конечно, не наш совсем :-( ну, надеюсь, хоть ухудшений не будет... гуляем много- вчера прошли около 6км вечером (мерили по карте :-)), сегодня ещё больше. Погода всю неделю баловала- я ходила вообще в летнем, а Светлане одевала лёгкий комбинезон на боди.Но пару дней холодает безумно- с 16-18 градусов днём, без ветра, с солнцем до +4 ночью :-( Завтра поедем на экскурсию с 10 до19- в Новороссийск, Геленджик и Кабардинку. Анапа сама нравится- очень уютный маленький городочек :-) до моря- 100 метров :-))) Скоро в Украину-но пока совсем не знаю, что получится "взять"в Харькове- немного денег осталось от сбора, надо ещё на билеты- а это немало, в общем, с финансами напряг...в понедельник у Светланки день рождения- уже купила торт :-)было поступление от Натальи Владимировны на карту СБ рФ 50р

[ann1104]

Итак... первые несколько дней в Агнапе были прям "не айс" совсем, но потом Светлана "разгулялась"-и много- много спала, заинтересованно всё рассматривала, много улыбалась, прекрасно кушала (на что, в принципе, и так не жалуемся :-)), мы много гуляли. Съездили на экскурсию, как и планировали- Новороссийск не впечатлил, а Геленджик, его набережная и Кабардинка(старый парк)-очень красивые места!!!, во вторые выходные мы дошли до зоопарка и пингвинариума. Погода в Анапе была почти всё время +17+19 днём, а к вечеру холодало до +1+4. Светланке, помимо выше перечисленных процедур, назначили ещё гальваногрязь (грязь в мешочках, без тока). Лечением, конечно, всё это назвать трудно-но всё же смена обстановки, морской климат ну, и какие-никакие процедурки пойдут на пользу :-). Последние дня 3 Светлана снова была вредная-вредная... даже не знаю, с чем это связать.Долетели вчера мы очень хорошо- без задержек, Света в первом самолёте рассматривала то, что было в иллюминаторе, съела почти всё, что предоставил "аэрофлот"-2 маленьких бутерброда с сыром и мясом, вкусные-вкусные, морковку, что-то типа "растишки"). После вкусного обеда, по закону Архимеда, надо поспать- и посадку она проспала :-). А , т.к. надо было просыпаться, ждать следующего самолёта, проходить разные проверки в Шереметьево-т.е. спать не было возможности- то 3 часа между самолётами Света вредничала :-( но в самолёте выспалась. Посмеялась над питанием на втором сегменте- дали Свете 3 баночки "хайнца", маленькую коробочку молока и 3 пустых стакана (и это всё тот же "аэрофлот"). Фотографии будут чуть позже- наш фотоаппарат старенький совсем, мало что фотографирует нормально- щёлкались на планшет друзей- как только они скинут фото- выложу :-). Через недельку- в Украину- в Харьков и Трускавец! ОГРОМНОЕ СПАСИБО за подарок Светлане на деньрождения- возможность поехать в Харьков!!!От прошлого сбора осталась сумма,+было поступление 100р на карту СБ РФ. в январе едем в Симферополь в "дарину"- курс уже оплачен фондом, надо только приобрести билеты. В связи с этим хочу попросить разрешения остаток суммы от предыдущего сбора потратить на билеты до Симферополя и назад. Я пока эту сумму не буду учитывать при следующем сборе- а именно В АПРЕЛЕ 2014 ГОДА СВЕТЛАНУ БУДУТ ЖДАТЬ НА ОЧЕРЕДНОМ КУРСЕ В ТРУСКАВЦЕ, Сумма к сбору 162759,46рреквизиты для помощиЯндекс-кошелек: 41001714980070 На имя Пчёлкиной Анны Викторовны Webmoney: рубли России r319988120914 гривны Украины u 271513458737 евро e 427416386777 доллары z 359585076478Дзержинское отделение АКСБ 4342 Нижегородской области филиал 4342/87 Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603 ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603 на имя Пчёлкиной Анны Викторовны. 40817810942161770753/51 по вкладу Master Card Номер карты 5469 4200 1623 9967номер beeline +79051949024(с него можно вывести средства)paypal ann1104@mail.ru

[ann1104]

Доброго времени суток! Новостей у нас особых нет- эту неделю мы отдыхаем дома после санатория. Сегодня выпал снег-скоро достанем санки :-) Светланка немного вредничает- требует постоянных занятий, если оставляешь одну- напрягается. В руках повысилась спастика-трудновато стало переворачиваться и ползать :-(- ну, ничего- в воскресенье в Украину! В этом году, как обычно, участвуем в акциях типа "подарок от деда мороза" на форумах, где есть информация о Светлане-так что ждём подарков :-) поступлений нет :-(​​

Прикрепленные изображения

• 

[ann1104]

Здравствуйте!!! Сегодня последний день осени, завтра мы поедем в Украину, в Харьков- не были там уже 5 месяцев!!! Соскучились по всем-а главное- по занятиям- Светлане они жизненно необходимы, как бы пафосно это не звучало!!! на улице всё холодает и холодает. Светлана, как обычно, реагирует на погоду- хотя, ведёт себя гораздо лучше, чем первые дни после Анапы :-) Почти всю неделю дни она проводила у бабушки, пока я бегала по накопившимся делам. Даже не знаю, что написать о ней :-)- всё, как всегда :-)). посмотрим, что скажут специалисты в Украине.В следующий раз выйду на связь уже оттуда.Поступлений нет. совсем нет... :-(

[ann1104]

Привет из Харькова! Уже 3 дня мы здесь. Доехали более-менее- до Москвы совсем хорошо, а до Харькова Светлана, как чаще всего бывает, не спала-и я немного устала В отеле мы были в 6 утра- а в 9-30 пошли на дельфинов. В этот раз у Светланки занятия с дельфинами, массаж, уз-терапия, потом она просто "вырубается"- и спит до ТОМАТИСа- при надевании наушников, конечно, просыпается- и все 2 часа в некой полудрёме (наушники большие, неудобно в них спать ), потом быстренько кормлю её- и бежим в сенсорную комнату и на йогу. Йога на этот раз- единственное занятие, где Светлана ведёт себя хорошо, адекватно, сама пытается что-то сделать . На улице чуть теплее, чем у нас, снег ещё не выпал, сегодня светит солнышко как летом- но когда мы пойдём гулять-будет совсем темно Сумма к сбору 162759,46рна 04.12.2013 собрано 0 (НОЛЬ) рублей ((

[ann1104]

здравствуйте! извиняюсь,что пропали-реально то нет времени, то интернет тупит... на улице зима- и снег лежит, и прохладно Светлана пару дней вредничает- плохо спит, соответственно, недосыпает и ничего не хочет делать.... ну, ничего -не впервой 11.12.13 номер beeline 500рсумма к сбору 162759,46рна 11.12.13 собрано 500росталось собрать 162259,46р

[ann1104]

15.12.13 номер beeline 500р,карта СБ РФ 50р от Наталии Фёдоровнысумма к сбору 162759,46рна 15.12.13 собрано 1050росталось собрать 161619,46р

[ann1104]

ура! ураа! урааа!!! Светланке сделали суперподарок на Новый Год!!!16.12.2013 карта СБ РФ 162760р!!!!итого собрано 163810р!!!СБОР ЗАКРЫТ!!! К сожалению, пока не знаем, кто сделал перевод-но от всего сердца желаем крепкого-крепкого здоровья, удачи и всего самого-самого наилучшего!!!!!!!!!!!По приезду домой выложу все отчёты :-)

Прикрепленные изображения

• 

[ann1104]

наконец-то я нашла время написать всё о нас сначала выкладывала фото, потом делала все отчёты- а это требует немалого времени, поверьте.. и вот дошли руки до новостей Итак, мы были в Харькове и Трускавце. Реабилитацию в Харькове я немного описывала выше, пишу про Трускавец. Первую неделю Светлана психовала. Прям психовала-психовала- вытягивалась в струнку и ныла. почти постоянно.Вымотала и себя и меня Что такое было- совсем непонятно*-) но на второй неделе в Трускавце пришла в себя! Процедуры были всё те же- массаж, рефлексотерапия, коррекция позвоночника, механотерапия, свето и вибролечение, массаж лица, разработка суставов. До остальных (виброплатформы, беговой дорожки и компьютерного моделирования) Светлане не хватает навыков. Занятия начинались в 9-30 и с перерывами в 5-10 минут продолжались до 13 часов. После Светлана вырубалась. Точнее, ещё между процедурами- и приходилось будить Несколько раз выходили кататься на лошади (темнеет рано- и просто не успевали каждый день после сна покататься). Все дни пролетели незаметно, как и не было... Добрались очень хорошо- часть пути мы летели (Львов-Москва, через Киев), а от Москвы ехали на сапсане. Светлана всю дорогу вела себя ОЧЕНЬ хорошо, много улыбалась, что-то пыталась произнести, хорошо сидела в креслах и коляске.Из результатов- крепче спина, неплохо держит голову, немного ушла спастика в руках-т.е. лучше сидит, снова стала подниматься на локти (надеемся, что и на руки скоро вспомнит, как и будет переворачиваться снова) и начала спать. достаточно долго и не просыпаясь так, глядишь, и всю ночь будет спать!!!!"По приезду побежала на почту забирать подарки, которые Светланке прислали, пока нас не было- 5 посылок! Чего только Светлана не получила- планшет с наушниками, кучу резинок для волос, заколки, пальчиковые краски и мягкий пластилин, новогодние игрушки, подсвечники, боди! ОГРОМНОЕ спасибо всем за подарки!!!!В среду ездили в Нижний Новгород на консультацию насчёт введения ботокса ( не раз пыталась попросить нашего врача о нём- но вводит не она, а другая- и по словам нашей, та, что вводит, не возьмётся за Светлану, т.к. есть большая задержка в развитии). Но спастика в руках нас просто достала. Ноги- нормальные, а руки-жжесть-и я решила найти кого-нибудь, кто возьмётся за Светлану. Созвонилась со специалистом из автозаводского санатория для детей с ДЦП- и мы поехали (кстати-сейчас очень напряжно найти такси-..к. с детьми практически никто не возит- нет кресел детских). Как ни странно, мне даже не пришлось упрашивать-врач готова ввести ботокс (или диспорт)-НО категорически отказалась делать это за деньги (данные препараты можно получить бесплатно, прождав ни 1 месяц и для этого надо вернуть отказ от мед. препаратов в пенсионном фонде- а это можно сделать только до 1 ноября)-т.е. на 2014 год у нас отказ от мед. препаратов(получаем компенсацию). В общем, врач написала рекомендации на получение препарата, сказала попробовать добиться бесплатно (звонила в пенсионный-конечно, уже поздно)-будем искать другие пути...Также в среду ездила в БФ "нижегородский", отвозила отчётные документы по реабилитации. Там получила подарки- сладкий в игрушке-лошадке, большую игрушку-лошадь, одежду для дома, "воятель", фломастеры, рюкзак и игрушку-медведя (вроде, всё...) СПАСИБО!!!Перед БФ заехала в офис "аэрофлота" за билетами в Симферополь (билеты нам помог приобрести БФ "подари жизнь"-нам надо было только оплатить сборы авиакомпании)-так что 12 января мы летим из Н.Новгорода через Москву в Симферополь! (назад 9 февраля). А 10-го уже пойдём в наш РЦ-куда я также на неделе забежала записаться на февраль и за приглашением на ёлку.21.12. 2013 был оплачен курс реабилитации в Трускавце в апреле 2014г.Было потрачено 39500 грн (т.к. расплачивалась на месте, с карты- то заплатила в гривнах)-по курсу получилось чуть дешевле, чем по счёту в рублях- 159583,71р. трансфер от вокзала до дельфинария "немо" в Харькове и назад- 200грн (800р)трансфер Львов-Трускавец и назад 400грн (1600р)25.12.2013 билеты Н.Новгород- Симферополь 4543+4543=9086рИТОГО было собрано 163810р. остаток от сбора в Польшу 11847,27собрано вне сбора 9050р-------------------------------------------------184707,27рФФууу, вроде, всё вкратце написала. С наступающим Новым Годом. Обещаю писать почаще фотоотчёты о реабилитацииЮ, поступлениях и расходах Вы можете увидеть здесь -ссылка-

[ann1104]

Пусть в Году Лошади счастье придёт!Теплом вас согреет, печали развеет,Мечтою поманит, удачи прибавит,Веселье и радость с собой принесёт!Желаю здоровья – пускай лишь крепчает,И пусть ваш достаток растёт, не мельчает.Пусть радует жизнь красотой и везением,Хорошего вам в Новый Год настроения!

[ann1104]

Поздравляем всех с наступившим годом! Уже три дня пролетело... Мы отдыхаем- с утра Светлану отвозим к бабушке и вечером её забираем (кроме дней, что она на работе) Светланка ведёт себя хорошо в новом году-спит, спит и спит :-) (наверное, потому, что первый раз встретила бой курантов спящая), после сна не вредничает, как обычно (тьфу-тьфу). Во время бодрствования неплохо сидит, в том числе и сама, без поддержки (правда, достаточно долго получается только у кого-нибудь на коленях (боком)) сегодня гуляли часа 3 -сходили за подарком от собеса и гуляли в парке. в парке, как обычно, были лошади, пони и... верблюд! :-) Светлана всю прогулку прободрствовала, чуть замёрзла (ноги мёрзнут всегда, как ни кутай) и по приходу домой, скушав много-много мяса со шпинатом, задрыхла :-) вот сейчас просыпается :-)

[ann1104]

здравствуйте! поздравляем с Рождеством!!! крепкого всем здоровья!!!дела наши-нормально. отдыхаем по полной программе-спим. много. :-) на улице совсем не зимняя погода- 0+-2- на санках по асфальту не поездишь- катаемся в коляске :-) Когда Светлана дома и не спит- то осваиваем подаренный мягкий пластилин-он разноцветный и очень податливый. Как только начинаем разминать Светланку-почти сразу от расслабления засыпает. С одной стороны- хорошо, с другой-хотелось бы больше заниматься для умственного развития, которого ой как не хватает... в воскресенье- в дорогу :-)

[ann1104]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!!! мы- в Симферополе!!! вылетели в воскресенье, 12 января, из Нижнего Новгорода-уже в НН начались небольшие проблемы- во-первых, оказалось, что в аэропорту вылет внутренних рейсов идёт со 2-го этажа на который нет лифта и пандусов...соответственно, спускаться-тоже по лестнице.посадка началась вовремя, но в автобусе нас продержали 45 минут-и взлетели мы с опозданием где-то на час-час-15. В пути, вроде, нагнали время-но кружили над Москвой ещё почти час (объясняли погодными условиями, хотя на улице был просто моросящий дождик). в Шереметьево мы подъехали не к терминалу Д сразу, а к Е,т.е. ехали ещё до Д через весь аэропорт... в общем, вместо 19-05 мы были в Д в 20-15... в терминале нас ждали наши попутчики из Саратова, мы быстро прошли таможню и проверки и пошли в комнату ожидания для инвалидов "сириус"-как там здОрово!!! там диваны, телевизор, настольные игры, микроволновка, кулер, чайник! а какой ремонт!!! Вылет из Москвы также задержался где-то на час. Потом,спасибо сотрудникам аэропорта, нам помогли весть в самолёт первыми! В общем, в Симферополь, вместо 22-40 мы прибыли после полуночи, а в центре были уже около половины первого ночи. Благо, Светлана почти весь путь спала. не вредничала, в самолёте сидела сама, то засыпая, то смотря в иллюминатор.По прибытию я была неприятно удивлена тем, что номера находятся на 2 и 3 этажах, но нет ни лифта, ни пандусов :-( нас сначала заселили на 3-й, но я сразу попросила номер на 2-м (я стараюсь Светлану не таскать на руках- спина отваливается потом). Номер-средненький-2 кровати (обещали детскую, но так пока и не дали), телевизор с 8 украинскими каналами, пульт не работает, стол-книжка, небольшой шкаф, тумбочка, санузел. Жить можно (в Китае было во много раз хуже). Вторым неприятным открытием стало то, что горячая вода только 2 раза в день- с 7 до 10 утра и в это же время вечером.С утра стали просить дать расписание (здесь одновременно могут заниматься 12 человек, а сейчас 9 проживающих и 2-е приезжающих, также сейчас 3 врача).Расписания нам не могла дать,т.к. ждали приезда ещё 2-х врачей- но они не прилетели. в общем, вечером нас раскидали по тем, кто уже здесь- и расписание получилось неудобным... с утра у нас только иголки (шея, голова+рука, тело, ноги),т.е. мы на иголках с 10 до 11-30 примерно. Потом ложимся спать- но приходится вставать в 15 на общий массаж, потом снова перерыв до 16-40, когда начинается массаж голова+ноги, потом ЛФК, массаж рук и речевой массаж- заканчиваем в 19-00. времени на погулять вообще нет. Центр находится на окраине города- и гулять вдоль объездной дороги или около пром.зоны, сами понимаете, "не катит". А в город идти затемно не очень хочется...Из процедур ОЧЕНЬ нравится массаж рук и речевой массаж- девушка Ян очень добротно, сильно делает! иголки-тоже гуд, а вот всё остальное пока не понятно... не понятно даже, в чём разница всего остального,т.к.делают почти одно и то же, только где-то больше проминают точки, где-то больше идёт растяжек. Кстати, процедуры по 30 минут, кроме ЛФК-40 и иголок- они где-о по 40-45 минут. (в Китае всё было по часу). Светлана иголки переносит очень стойко, немного ноет на иголках в шею (их вкалывают, крутят и вынимают) и когда вставляют все остальные иголки (их ставят на положенное время). Ещё Светлана много спит.(в ночь мы ложимся около 24 и встаём (конечно. пару раз просыпаясь-я меняю позу ей) около 7 утра!!!!!! Когда не спит- очень адекватная! с разной мимикой всё рассматривает, много двигает ногами! учим с ней по карточкам овощи и фрукты. Кстати- сегодня посадила её перед вечерними занятиями-и она просидела не несколько секунд, как обычно, когда получается, а больше 3 минут!!! Не написала выше- по приезду всех осматривает невролог- сначала сам смотрит на состояние ребёнка, потом долго и подробно обо всём расспрашивает, просит снимки, рентгены, анализы. Также на каждого пациента заполняется карта, тоже очень подробная!Питание 3 раза в день- но Светлану мы кормим немного другой пищей, из местного ей нормально только суп и каши. покупаю курицу, салат, шпинат и фрукты (здесь дают только яблоки) Вчера выбрались в город- вышли аж в 19-30 и добрели в полнейшем тумане до жд вокзала (чуть больше часа ходьбы). на улице жарища- +10+12 днём! Светлана всю дорогу на всё смотрела, улыбалась! Завтра тоже занятия, а воскресенье- выходной- и мы поедем в Севастополь! Почти все, кто находится в центре, поедет. Вот такие наши дела :-)

[ann1104]

Здравствуйте!!! уже 10 дней мы в Симферополе! Занятия идут полным ходом, нам поменяли расписание- теперь в 8 у Светланы ЛФК, в 9 массаж голова-ноги, потом все иголки, потом обед- и спим! в 16 общий массаж, потом речевой и массаж рук. Новые врачи (доехали всё-таки) делают иголки и массаж голова-ноги. Иголки ставят жёстче и резче (по сравнению с предыдущим врачом). попросила ставить иголки от запоров и от периодически появляющегося косоглазия (когда устаёт левый глаз-то убегает влево). поэтому теперь у Светланы не 2, а 4 иголки в живот и несколько штук на лице! сегодня вообще ставили во внутренний уголок глаза и под нижнее веко-вот, наверное, больно... в воскресенье ездили в Севастополь. были настоящие крещенские морозы- +14 в теньке!!! :-) Светлана в зимней куртке насквозь сырая была-расстегнула, а шапку сняла совсем. Город понравился своей военной историей- едешь- а вокруг землянки, окопы... Светлана сначала дремала, а, как раздела её- то с удивлением на всё смотрела. Особенно понравилась ей поездка на катере- светило яркое солнце на фоне голубого [мат], вокруг огромные корабли, подлодки- круто! Смотрит много мультиков. (ну, как много- если раньше внимания хватало на 10-15 минут- то сейчас дольше). на улице почти каждый день дождь,даже ливень-и, даже если вечером собраться погулять- то не получится... было поступление 200р на beeline. СПАСИБО!!! потихоньку выкладываю фото отсюда http://fotki.yandex....3/album/392409/