Сообщений в теме: 380

[ann1104]

Здравствуйте! Начали ходить в РЦ. Первым у нас дефектолог, затем логопед (логопедический массаж) и сенсорная комната. Расписание поставили немного неудобное для нас- буквально полчасика не хватает с утра, чтобы Светлана покушала и "пришла в боевую готовность"- поэтому вчера у дефектолога с таким удивлением и непониманием слушала всё, что ей говорят- как будто говоря- а где же мой завтрак и почему так рано (относительно обычного времени занятий) я в центре??? Потом поняла, что ждать снисхождения не стоит- и начала вредничать. Ещё и дождь на улице начался сильный (по дороге назад я промокла насквозь даже в ветровке). У логопеда, понятное дело- только и делать, что вредничать-приятного от логомассажа, когда по лицу и рту "гуляют" разными штучками, нет. А вот от сенсорной я ожидала большего- сенсорную в центре буквально месяц назад отремонтировали, появилось много всего интересного, нового-но, как бы это грубо не звучало- со всем этим надо уметь работать- а не просто включить лампу/музыку/ещё что-то- и всё. Классное звёзное небо появилось, любимый (как в Харькове) песок с подсветкой)-но там со Светланой совершают действия- а здесь, к сожалению, в который раз со Светланой не знают, что делать. Говорю- ей нужны активные действия, просто положить её в бассейн с шариками- толку нет. ( в Харькове я к Светлане не притрагиваюсь- всё делает психолог)-и Светлана даёт ответную реакцию. А у нас она только глазки закрывает-и всё. Каждый раз, идя в сенсорную, надеюсь, что мои слова дойдут-но... ( психолог гораздо старше меня и просто говорить это так-то со Светой надо, это так-то- как минимум некорректно. тем более, что в РЦ мы "живём", когда в городе...Вечером Светлана (впервые в жизни) начала кашлять точнее, хрипеть и пытаться откашляться. Ни температуры, ни соплей нет. Грелись синей лампой, пили ромашку .qiwi-кошелёк 100р06.05.2014 номер beeline 200р от Анастасии Николаевны. СПАСИБО!рта СБ РФ 200р. БЛАГОДАРИМ!Сумма к сбору 178515,86на 06.05..2014 собрано 29640,06р.осталось собрать 155575,8р

[ann1104]

Сегодня Светлана, несмотря на то, что спала очень мало, неплохо занималась в центре. Даже в сенсорной всё рассматривала и позволяла работать с руками! Хрипов поменьше, продолжаем прогреваться. На улице дубак- с утра было +2 и сильный ветер-поэтому не гуляли.06.05.2014 карта СБ РФ 75,8007.05.2014 номер beeline 200р СПАСИБО!!!Сумма к сбору 178515,86на 07.05..2014 собрано 23415,86р.осталось собрать 155100р

[ann1104]

07.05.2013 ЯК 700р. БЛАГОДАРИМ!!!Сумма к сбору 178515,86на 07.05..2014 собрано 24115,86р.осталось собрать 154400р

[ann1104]

Доброго времени суток! Закончились очередные выходные. Светлану утром отвозили к бабушке-и вечером забирали. Делаем пальчиковую гимнастику, часто разминаем ноги (собственно, как всегда), продолжаем греться синей лампой (характер кашля изменился-но до конца кашель не прошёл .Поэтому Светлана вредничает.в очередной раз "смеюсь" над вышестоящими организациями- 8 числа, в четверг, ездила в ФСС писать заявление на получение памперсов, заодно спросила, когда в следующий раз приходить для написания заявления на другие ТСР- ближайший- в сентябре. Сегодня звоню в "юлианну", где нас ждут аппараты на ноги с апреля, чтобы договориться, когда подъехать, а мне говорят-срок вашего направления истёк ещё 30 марта, надо брать новое ( в ФСС). Ну, вот как так??? Завтра поеду снова в ФСС.В выходные пыталась пробить фонды... ответов пока ни одного не получила. Также написала представителю ИМТ, спросила, когда ж нам всё-таки в Москву- пришёл ответ, что в июле-августе (хотя я говорила, что мы в это время не можем)-сказали, что завтра снами свяжется администратор. Ещё написала в генетические центры в МОскве- из генетического центра при РАМН получила ответ, что надо просто записаться через регистратуру (правда, не сказали, платно сие или нет). Завтра (я надеюсь) решим вопрос с ИМТ- и буду на июнь записываться к генетику. Также в июне надо ехать в областную поликлинику на плановые консультации к специалистам.До реабилитации осталось ровно 2 месяца. Поступлений нет. Совсем...

[ann1104]

Здравствуйте! Вчера созвонились с ИМТ- ближайшее место- аж на 24 ноября! (записались на это число с условием, что, если что-то освободиться раньше-то они позвонят)-я прям удивилась- проплачена реабилитация в апреле- и целых полгода ждать! Также позвонила в генетический центр при РАМН в Москву- записаться-не проблема, консультация бесплатно, а, если понадобятся анализы- то платны. Нам удобно доехать до них в июне- на него пока записи нет-сказали позвонить в 20-х числах.Светлана так и продолжает кашлять (в реабилитационном предполагают, что аллергическое (до сих пор аллергии ни на что не было). Т.к. такое впервые в Светиной жизни-то немного напрягает. У дефектолога сегодня занималась хорошо, у логопеда- нормально(кому понравится, когда во рту работают всякими приспособлениями?!). В сенсорной сегодня, помимо психолога, присутствовала зам.директора, которая когда-то начинала со Светланой там работать (чтобы подсказать лучшие пути работы). Спит Светлана средне- в Украине спала гораздо лучше-надеюсь, как только избавится от кашля, будет лучшеЗавтра должны были поехать в ортопедический салон в Нижний Новгород за аппаратами- но оттуда позвонили, попросили перенести. Так что поедем на следующей неделе.До запланированного курса реабилитации остаётся всего 2 месяца. Фонды молчат. Поступлений нет. Совсем... (Сумма к сбору 178515,86на 14.05..2014 собрано 24115,86р.осталось собрать 154400р

[ann1104]

Здравствуйте. Снова пятница, впереди 2 выходных Погода хорошая- будем гулять Сегодня в РЦ Светлана почтила своим вниманием психолога в сенсорной комнате. Всё полчаса была заинтересованной и активной, насколько это возможно, а вот у дефектолога сегодня ничего не хотела-глазки не открывались практически (недоспала+ не позавтракала). только под конец разгулялась. Продолжает периодически кашлять, особенно, когда пытаемся напоить15.05.2013 карта СБ РФ 100р16.05. карта СБ РФ 1000рномер beeline 200р. ОГРОМНОЕ сапасибоСумма к сбору 178515,86на 16.05..2014 собрано 25415,86р.осталось собрать 153100р

Прикрепленные изображения

• 
• 
• 

[ann1104]

Доброго дня! Новостей у нас особых нет- продолжаем ходить в наш РЦ, до конца месяца будем ходить. Вчера Светлана ни с какую не хотела заниматься- потому что не доспала с утра-пришлось будить и везти в центр, соответственно, не поела перед выходом. Глазки никак не хотели открываться, только у дефектолога немного активнее была. Продолжает кашлять. Горло не красное, в лёгких, говорят, чисто (при прослушивании)- а как просыпается- кашляет долго для нас это ново и Светлана не знает, что с этим делать, и мы. "Амбробене", "геделикс" и "стоптуссин" не помогают. Каждый по неделе пропили- толку ноль. Температуры нет, соплей тоже-но как закашляется- так беда прям . Аппетит- как обычно, спит-нормально, во сне не хрипит. Вспоминаю, что и в прошлом мае света себя не очень вела- была сжатая, ничего не хотела делать. Но кашля не было. В четверг поедем в Нижний за аппаратами на ноги. Надо бы ещё собраться сначала в местную поликлинику, получить направление в областную, съездить туда по специалистам, записаться на июнь к генетикам в Москву- в общем, на ближайшее время планы есть, только с кашлем разберёмся. в июне у нас реабилитации не будет ( в местном РЦ лагерь, да и мы уже свой лимит на полгода исчерпали-если только на физио-но из-за получаса туда ходить не очень хочется). а дальше- смею надеяться, что получится с Трускавцом, а, если повезёт- то и в Харьков съездим, как обычно. Пока всё это только в планах- хотя скоро уже надо будет приобретать билеты. С поездами в Украину- ерунда- чуть ли не каждый день новая информация о том, ходят ли нет и, если ходят- то когда. В общем, верим, что всё получится!!!20.05. карта СБ РФ 1000р от постоянной помощницы Жени. СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!Сумма к сбору 178515,86на 20.05..2014 собрано 26415,86р.осталось собрать 152100р

[ann1104]

Здравствуйте. Снова пятница Светлана продолжает кашлять-да так, что сегодня, придя в РЦ, полчаса дохала, не останавливаясь практически-и нас педиатр отправила домой Зато 2-й день хоть что-то отхаркивается при кашле-а то до не было ничего. Вызвала врача на дом. Услышала небольшие хрипы в правой верхней части спереди +, т.к. сегодня много кашляла-то горло красное. Прописала антибиотик и какой-то сироп от кашля. Сказала, что зайдёт в понедельник (т.е. в пон-к РЦ тоже отменяется-и будем весь день ждать педиатра, никуда не имея возможности выйти ). Света много спит, я побаловала её сегодня клубникой-почти полкило съела-и вырубилась днём. Врач пришла-пришлось будить-но после ухода сразу опять заснулаВчера съездили в "юлианну" за аппаратами. Подстроили, получили. Я предполагала, что, когда ребёнок в них стоит-то коленки прямые- а у Светланки- согнуты... Спросила, почему так-получила ответ, что они не предполагают выпрямление коленей.. Мне совершенно непонятен тогда смысл такого "стояния", с согнутыми коленями...21.05. карта СБ РФ 1000р от старой знакомой. Алёна,СПАСИБОСумма к сбору 178515,86на 23.05..2014 собрано 27415,86р.осталось собрать 151100р

[ann1104]

Здравствуйте! Кашель у Светланки проходит,всё,что могла,выкашляла в пятницу-субботу,сейчас подкашливает пару раз в час соответственно,и настроение у неё другое-вовсю двигает ногами,крутит головой,лёжа на животе, смотрит телевизор. Сегодня в центр не пошли-во-первых,ждём врача,которая обещала зайти,проведать,как дела,во-вторых,чтобы не пугать остатками кашля.25.05.2014 карта СБ РФ 5000р. от Анны Анатольевны. СПАСИБО!!!Сумма к сбору 178515,86рНа 26.05.2014 Собрано 32415,86рОсталось собрать 146100р

[ann1104]

Доброго дня! Вчера сходили в поликлинику, врач сказала, что всё ок ( в справке для центра написала, что был обструктивный бронхит-, хотя я склоняюсь к тому, что было что-то аллергическое). Света не кашляет, но на фоне принятых лекарств усилилась её ненавистная отрыжка- и спит очень мало Зашли к неврологу. Светлана неплохо посидела, всё вокруг рассмотрела- а вот за предметами ни в какую не захотела следить. Показала наши последние фотографии, невролог, вроде как даже порадовалась. Попросила направление в областную поликлинику к специалистам( сейчас такая "засада"- чтобы попасть туда-мало приехать с направлением- надо обязательно записаться, а сделать это можно только у секретаря главврача местной поликлиники)-вот сегодня и сходила туда. Записались на 9 июня к нейроофтальмологу, сурдологу, кардиологу и эндокринологу. Позвонила нашему врачу в областной- а она в отпуске до 24 июня придётся ещё раз ехать потом. Хотела у неё взять рекомендацию для генетика в Москву-но либо придётся отложить, либо уговаривать местного невролога на это (не любят у нас писать, пусть даже не направления, а рекомендации куда-либо дальше Нижнего). Завтра или в понедельник пойду за направлением-спрошу, что да какВ реабилитационном вчера был последний день. Думали, что ещё в пятницу- а выяснилось, что вчера-т.к. центр готовится к летнему лагерю. Жалко. Записалась на август на ЛФК и массаж. Светлана вчера хорошо занималась в РЦ- не то обрадовалась, что последний день, не то соскучилась по педагогам (пропустили по 2 занятия из-за кашля)Сбор стоит, поступлений совсем нет. Буду ещё раз пробивать фонды- а вдруг...Сумма к сбору 178515,86рНа 29.05.2014 Собрано 32415,86рОсталось собрать 146100р

[ann1104]

Здравствуйте! Дела у нас -нормально Светлана пришла в норму после недомогания Вчера у нас был день города- пошли гулять на площадь. Солнце вовсю припекало- поэтому погуляли всего 3 часа. Светлана сначала спала, потом, начихавшись (наверное, от тополиного пуха, который везде), активно всё рассматривала, отражая все эмоции на лице. Вечером стояли в аппаратах, правда, в обуви, а не в приспособлениях, что внизу- иначе стопа неровно встаёт. Сидели тоже долго вчера. Светлана такая вредина- сажаю, придерживаю всего за 1 пальчик на руке-сидит, сколько угодно. Отпускаю- начинает сгибаться вниз. Ну, и, конечно, мультики смотрели. На завтра поставила задачу- пробить те фонды, куда за последний год отправляла документы. Поступлений, можно сказать, нет-и я начинаю немного психовать о возможности попасть на реабилитацию... Все отчёты (скрины по поступлениям) всегда есть в нашей группе http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g или на яндексе http://fotki.yandex....3/album/322715/ 31.05.2014 карта СБ РФ 100р от Виктории Викторовны. ОГРОМНОЕ спасибо! Сумма к сбору 178515,86 на 31.05..2014 собрано 32515,86р. осталось собрать 146000р

[ann1104]

добрый день. Эх!.. Связывалась сейчас с фондами, куда в течение последнего года подавала документы- везде отказ из-за больших очередей (т.е. даже документы не рассматриваются), один фонд (на который была надежда, прекратил работать с Украиной. Ещё один, в котором наши документы с января 2012 года, сказал, что очередь ещё не дошла... В общем, вся надежда только на помощь неравнодушных людейДо курса реабилитации 42 дня- собрано 32515,86 из 178515,86Светлана- "в ударе"- активно двигает ногами, неплохо сидит, много улыбается, хорошо спит! Сегодня ходили на первый сеанс логопедического массажа к нашему любимому логопеду (которая когда-то научила Светлану улыбаться и после массажа у которой Света чаще пытается что-то произнести).Массаж платный-будем ужиматься в расходах. Взяли поэтому вместо 20 сеансов только 10.Всё сильнее переживаю оо возможности попасть в Трускавец. Время идёт, поступлений нет Светланке ОЧЕНЬ надо попасть туда- это единственное место, где мы были, которое приносит результат. Надеемся на вашу поддержку!

[ann1104]

добрый вечер! Прошёл ещё один день-но мы ни на шажочек не ближе к закрытию сборСветланка очень неплохо спала, с утра пришлось будить, чтобы пойти к логопеду. На улице жарища, пока ждали логопеда, нас съели мошки-пришлось выйти на солнышко, немного покатала Светлану на качелях/на логомассаже Светланка немного вредничала-ведь пришли не позавтракав-ни в какую поначалу не хотела открывать рот. После массажа отвезла Свету к бабушке, а сама поехала в пенсионный фонд за справками о доходах. Администратор хотела сама мне напечатать их-но почему-то компьютер упорно писал ей, что выплата пенсии приостановлена… пришлось с полчаса ждать в очереди. За это время получила отказ из ещё одного фонда-т.к. русфонд в апреле помог оплатить курс лечения в имт (на декабрь месяц), а также потому, что мы «Висим» в бф «нижегородский» ( после подачи документов там висишь с год). С пенсией оказалось всё нормально, специалист сказала, что у администратора, видимо, сбой в компьютере.Сумма к сбору 178515,86На 03.06.2014 собрано 32515,86Осталось собрать 146000р.

[ann1104]

Доброго дня! сегодня на логомассаж пошли позднее-и Светлана успела выспаться, покушать-в общем, в хорошем расположении духа воспринимала массаж (очень не нравится, когда делают руками в начале) потом хотели погулять- но при такой жаре (в теньке +31) это нереально. (обе не любим, когда жарко)Поступлений нет. совсем...

Прикрепленные изображения

• 
• 

[ann1104]

а вот сегодня к логопеду пошли раньше- и пришлось Светлану будить- естественно, она была не в настроении-но стойко выдержала массаж :-). Вокруг города горят леса (даже по 1 каналу показывали сегодня)-и дышать нечем-поэтому снова домой, под вентилятор :-) покушав щавелевый суп с яйцом и печёнкой, Светлана досыпает то, что не доспала с утра :-)Поступлений нет. Совсем нет :-( Конечно, надежда умирает последней и у нас в запасе чуть больше месяца-но надо думать и о билетах, которые не так просто купить, если до выезда неделя-две. Мы верим, что всё получится!!!