Сообщений в теме: 380

[ann1104]

На улице чуть похолодало-чуть легче дышится, а вечером налетел жуткий ветер, пошёл дождь-но всего на 5 минут и снова солнце и духота. Сходили к логопеду, погуляли, позанимались дома-всё, как обычно. Светлана активно работает ногами, сидя. В хорошем расположении духа-всё вокруг интересно, довольная-предовольная.06.06.2014 карта СБ РФ 1000р отАлександра Владимировича,номер beeline 100р отИрины Вячеславовны! БЛАГОДАРИМ!!!Сумма к сбору 178515,86на 06.06.2014 собрано 33815,86р.осталось собрать 144700р

[ann1104]

несмотря на то, что сегодня суббота, мы всё равно ходили к логопеду. Ходили позднее, Светлана выспалась, хорошо позавтракала-и на логомассаже большую часть времени улыбалась. Ночью горели леса-дышать было нечем, не помогал вентилятор , сейчас, вроде, получше-но жарища. Отдыхаем. Поступлений нет Сумма к сбору 178515,86 на 07.06.2014 собрано 33815,86р. осталось собрать 144700р все отчёты по поступлениям Вы всегда можете найти в наших группах группа Светланки в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g группа Светланки вконтакте http://vk.com/club29269159 или на яндексе http://fotki.yandex....3/album/322715/

[ann1104]

Добрый вечер. Писать особо нечего- с утра прогулялись, нас съели мошки (какие-то они странные- "москитол" на них не действует. После прогулки Светлана вырубилась, проспала часа 2, наверное! потом на улице начался дождь-ну, под дождь спят многие :-) вечером разминались дома, дыша листвой во время дождя (у нас 1 этаж- и аромат-обалденный). Завтра тяжёлый день- едем в Нижний Новгород к специалистам. Это минимум на 3 часа + дорого часа 2-3. Повезёт, если будет работать лифт- а так по 5 этажам на руках- бывает в областной поликлинике и так...Поступлений сегодня не было.Сумма к сбору 178515,86на 08.06.2014 собрано 33815,86р.осталось собрать 144700р

[ann1104]

Здравствуйте. Вчера не было сил писать- умотались в областной поликлинике. Уехали в 8-30, приехали в 4-м часу :-(Сначала попали к нейроофтальмологу. Без закапывания в глаза удалось посмотреть глазное дно- изменений в худшую сторону нет! Всё так же ставят ЧАЗН (частичную атрофию зрительного нерва), Светлана последила за игрушкой (что у врачей нечасто бывает)- в общем, нейроофтальмолога прошли нормально (только в ожидании просидели почти час, несмотря на назначенное время)Потом прошли к сурдолгу (работает вместе с дефектологом). Светлана и посидела, и что-то поагукала, пореагировала на звуки. Как обычно, встал вопрос, оставлять ли 1 степень тугоухости (Светлана не проходит тест, который нужно делать не двигаясь или во сне- а она всегда крутит на нём головой-поэтому рез-т неточен), сейчас в областной какое-то новое оборудование- и сошлись на том, что, когда скоро поедем к нашему неврологу, то попробуем этот тест пройти.Затем был кардиолог-она отправила нас на ЭКГ и УЗИ. ЭКГ сделали сразу- а вот с УЗИ пришлось напрячься-талонов уже не было и сделали через протекцию заведующей- за что ей ОГРОМНОЕ спасибо! ЭКГ оказалась хуже, чем предыдущие (брадикардия), также как и УЗИ (последнее делали 2 года назад, тогда была норма)-уменьшен левый желудочек и очень низкая ЧСС (сердце мало сокращается в минуту). Вернулись с результатами к кардиологу- рекомендовала суточную ЭКГ (я смутно представляю, как Светлана сутки будет с аппаратом-но делать надо. вот буду звонить по центрам в нашем городе, сказали, что у нас делают её. После нужно попасть к кардиоаритмологу, а не ревматологу.Последним врачом была эндокринолог ( у Светы очень маленький рост- всего 92 см в 5,5 лет+ весит сейчас на 2,5 кг меньше, чем 2 года назад- 13,5 кг). Эндокринолог, прежде всего, удивилась, почему нас до 5 лет к ней ни разу не направили (я говорю о росте и весе всем врачам всегда- отвечают, что это индивидуальное развитие). В Кабинете у врача ростомер только стоячий- и она хотела измерить рост Светлане стоя- но это невозможно-т.к. Света не стоит, написала рост, который был в апреле. Спросила, что говорят генетики -а генетики говорили только про кариотип- что рез-т хороший. Всё. Больше у наших генетиков ничто подозрений не вызвало). Пролистывая нашу карту, эндокринолог увидела заключение МРТ, которую делали в феврале- удивилась, что нас не послели к нейрохирургу с увеличенным размером гипофиза (ранее, на 3-х первых томограммах его не было). Предположила гипотериоз-но это должен смотреть нейрохирург. Назначила сдать ТТГ, Т4 и ИФР 1. А также сделать рентген кисти для определения возраста костей. После этого снова к ней на приём с результатами. В общем, в ближайшее время надо сделать и сдать всё, что назначили- и, когда поедем к неврологу, снова попасть к эндокринологу и кардиологу, а также взять выписку о скринингк и кариотипировании у генетиков. Как обычно, одни расходы :-(- но порадовало то, что эти врачи, как многие другие, не просто отмахнулись, сказав, что "всё от головы"- а захотели найти конкретную причину!)Сегодня ходили к логопеду, на улице похолодало до +19, гулять- одно удовольствие! Да-умотались и потому, что много времени наша поездка заняла-и потому, что ЛИФТ НЕ РАБОТАЛ в поликлинике, как и предполагалось- поэтому беготня с 4-2-5-2 этажам была нелёгкой.09.06.2014 карта СБ РФ 500р. СПАСИБО!Сумма к сбору 178515,86на 10.06.2014 собрано 34315,86росталось собрать 144200р

Прикрепленные изображения

• 
• 
• 

[ann1104]

Во вторник записала Светлану на Холтер ЭКГ на сегодня- но сегодня день отмен- сначала логопед перенесла последний массаж на завтра, потом позвонили из медцентра, сказали, что врач срочно куда-то уехала- и сегодня поставить холтер не смогут, сказали позвонить в понедельник. Поэтому Светлана отправилась на целый день к бабушкеА вообще- спит средне, спастика приличная-но очень неплохо сидит, смотрит, воспринимая картинки, мелодии и т.д- всё то, что используем дома для занятий.2 дня назад купили часть билетов-т.к. потом ( а я надеюсь, всё будет гуд) это будет сделать нереально- нижние места расходятся моментально. Покупали попутчики наши- и сдачу скинули на карту, на которую ведётся сбор- поэтому от 09.06.2014 мобильный перевод на сумму 341р.Поступлений нет. совсем...Сумма к сбору 178515,86на 13.06.2014 собрано 34315,86росталось собрать 144200р

[ann1104]

Здравствуйте! Сегодня с утра позвонили из медцентра насчёт холтера и предложили приехать через полтора часа. Естественно, мы согласились- и в 11-40 Светлане был поставлен холтер-ЭКГ, снимать- завтра. В течение суток необходимо записывать всё, чем занимался ребёнок, особенно интересует время сна (что Светлана сейчас и делает ). Т.к. датчики крепятся на грудь- то Света лишена возможности лежать на животе Это нелегко, т.к., если она и лежит- то только на животе... Вчера, когда я забирала Свету от бабушки, она сказала, что Света не раз переворачивалась со спины на бок (дочка так умела только в 5 месяцев, пока не надели ортопедическую шину для лечения вывиха).После медцентра сходили на последний зондовый массаж- а до него завернули к Ане, девушке, с которой учились в параллельных классах-она передала денежки для Светланы. Аня работает в школе- и кинула клич в классе своей дочки, а также по друзьям и знакомым- ОГРОМНОЕ СПАСИБО за помощь Даше, Наде, Веронике и Ане, Даниле и Эле, Алине и Анжеле, Никите и Жене, а также Наталье Викторовне) .Пока набирала сообщение, в дверь позвонила женщина,живущая в нашем доме и передала посылочку для Светы- сказала, что заезжал какой-то мужчина, стучал к нам в окно (в квартире нет домофона)-но, видимо, мы были в комнате с другой стороны-и просил передать пакет. В пакете -резиночки для Светланки, носочки, гольфы, 2 шарфа, шампунь и крем-кондиционер для лёгкого расчёсывания. Кто этот мужчина- не знаю! (соседка сказала, что какой-то Скореник). Неожиданный сюрприз. СПАСИБО!!!!13.06.2014 карта СБ РФ 3000р.лично в руки от Ани 4300р (СПАСИБО Даше, Антону, Славе и Наташе, Артёму и Ирине, а также учащимся и их родителям из 22 школы- Наде, Веронике и Ане, Даниле и Эле, Алине и Анжеле, Никите и Жене, а также Наталье Викторовне) .БЛАГОДАРИМ ОТ ВСЕГО СЕРДЦА!!!!Сумма к сбору 178515,86на 14.06.2014 собрано 42715,86р.осталось собрать 135800р

[ann1104]

Доброго дня. Вернулись из медцентра, сняли холтер. Я думала, эти сутки пройдёт хуже- но Светлана очень много спала, чего мы совсем не ожидали. Холтер сняли, проверили, нормальная ли запись- запись хорошая, повреждений очень мало. Расшифровку нам отдадут числа 23-24 (т.к. врач уезжает в отпуск). Единственное-сказала, что да, брадикардия выраженная, нижний порог ЧСС очень-очень низкий, максимум равен норме, которая должна быть при бодрствовании (а он- при небольших физ.нагрузках- когда делали массажик или упражнения на мяче). Ещё нам повезло- прям там же сдали 2 анализа, которые нам назначила эндокринолог- ТТГ и Т4, а вот ИФР 1 у них, к сожалению, не делают Будем искать. Кровь взяли очень хорошо! (что бывает крайне редко)- быстро нашли вену и маленькой-маленькой иголочкой сделали забор)-вот что значит, нормальный современный центр! Спросила я про остеопата, который к ним приезжает (из Москвы, раз в 2 недели), он готов нас взять-но не обещает, что чем-то глобально поможет -но пока, сами понимаете, нам не до остеопата- надо съездить на реабилитацию. А потом по мере возможности будем думать (стоит столько же, сколько и в Нижнем-но не надо тратить на междугороднее такси).15.06.2014 карта СБ РФ 300р от Ларисы Васильевны Ш.Сумма к сбору 178515,86на 15.06.2014 собрано 43015,86р.осталось собрать 135500р

[ann1104]

сегодня у нас день ничегонеделания ) Сидим дома, рисуем пальчиковыми красками, разминаемся на мяче и смотрим телевизор15.06.2014 номер beeline 500р от Марии Викторовны16.06.2014 карта СБ РФ 100р от Нины Владимировны МСумма к сбору 178515,86на 16.06.2014 собрано 43115,86р.осталось собрать 134900р·

[ann1104]

вот меня переклинило... легла вечером спать, просыпаюсь около 21-30-смотрю-пропущенный звонок с незнакомого номера в 20-30, в 21-50 с того же номера звонят снова- говорят-я насчёт Светланы Пчёлкиной-я слушаю-у нас есть направление от ФСС на получение санитарного стула для Светланы-??? у нас нет в ИПР такого!-как нет? у нас направление-ну, нет, что, я не знаю, что у нас в ИПР (ИПР выдана почти год назад)сейчас посмотрю. (достаю ИПР, зачитываю всё, что выписано Светлане-и... на последней странице, среди выписанных колясок и опор-стул санитарный!(я вообще не помню, чтобы нам его МСЭК выписывала, хотя ИПР, сами понимаете, держу в руках часто)Ну, а дальше-как обычно при общении с "благодеятелями", которые осчастливливают нас положенными ТСР-мы в 9 утра будем у ДКХ, приходите, забирайте.-я не смогу везти ребёнка в коляске и тащить санстул-а что- не с кем ребёнка оставить??? (во вторник в 9 утра)-не с кем. а почему Вы не можете завезти?-я же не знаю, где Вы живёте...-так у Вас адрес же есть-ну, так, может, это другой конец города (город пешком вокруг за пару часов обойти можно), собственно, и какая разница, где мы живём?! тогда в другой раз???-я до 10 дома, живём по дороге к ДКХ, практически на въезде в город-хорошо, постараемся (!) заехать, приготовьте ксерокопию паспорта (время 22 часа, в принтере у меня краски нет-никак не найду нужный картридж)-вот где я до 8-9 утра (предположим, что принтера в доме вообще нет) должна делать ксерокопию??? ( ну, вот всё облазила- как назло, ни одной копии нет ).Светлана выспалась, "в ударе"- с улыбкой покрутили велосипед, поподнималась на руки на полу, чуток проползла (ногами, как обычно), смотрит телевизор.16.06.2014 карта СБ РФ 100р от Нины Владимировны Мномер beeline 1000ркарта СБ РФ 6319,87рСумма к сбору 178515,86на 16.06.2014 собрано 50535,73р.осталось собрать 127980,13р

Прикрепленные изображения

• 
• 

[ann1104]

17.06.2014 карта СБ РФ 100р от Константина Владимировича Е.Сумма к сбору 178515,86на 17.06.2014 собрано 50635,73р.осталось собрать 127880,13р

[ann1104]

Доброго дня! Стул-кресло нам вчера привезли, естественно, огромный-но нам он не нужен- и я взяла тот, что привезли-найдём, куда деть. А сегодня Светлана получила посылку-подарок от участника одной из групп вконтакте-обалденный подарок! в посылочке был спортивный костюм, футболки, аудиосказки и много заколок и ободок, сделанных вручную! Такая красота!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!а так- дела наши потихоньку идут, Спасть Светлана не хочет- мало спит, но в бодрствовании не вредничает, а вовсю двигает руками-ногами, смотрит мульты и обучающие программы, слушает наши рассказы, радуется, когда долго крутит велосипед-тренажёр (он автоматический-крутит сам)-но. кстати, когда мф были в Трускавец последний раз-на занятии механотерапией (а они проходят на мотомеде, где фиксируются пассивные и активные движения), при кручении ногами всегда несколько сот метров Светлана "проезжала" активно-т.е.,крутя сама!Осталось всего 26 дней до курса... собрали почти треть суммы-но мы верим, что всё будет хорошо-и Светлана попадёт на так необходимую реабилитацию!на 18.06.2014 собрано 50635,73р.осталось собрать 127880,13р

Прикрепленные изображения

• 

[ann1104]

19.06.2014 карта СБ РФ 5000р от Зарины! БОЛЬШОЕ спасибо!!!Сумма к сбору 178515,86на 19.06.2014 собрано 55635,73р.осталось собрать 122880,13р

[ann1104]

Здравствуйте! Вчера ходила в поликлинику-хотела записаться на повторные консультации в областную поликлинику-но запись на июнь уже закрыта, а на июль ещё не открыта-секретарь главврача записала данные- ждём звоночка, когда ехать.А сегодня сдали последний анализ, назначенный Светлане эндокринологом- ИФР-1. Делают его 6 дней (хорошо, что не было записи в область на конец июня). Правда, почему-то при заборе сказали, что будет готов 30-го. Я, естественно, немного нажала- ведь на сайте указано именно 6 дней, а не 10. да и по телефону вчера так сказали. Ответили, чтобы я позвонила 27-го.Анализ надо было сдавать натощак, причём, не кушать за 8, а лучше за 12 часов- так что Светлана покушала по приходу домой и спитВообще спит не очень с последнее время-но при бодрствовании не вредничает, как раньше, когда недосыпала.Сбор потихоньку движется- но сумма ещё очень велика, а осталось всего 23 дня... Пожалуйста, помогите Светланке попасть на реабилитацию!!!!!!Сумма к сбору 178515,86на 20.06.2014 собрано 55635,73р.осталось собрать 122880,13р

[ann1104]

20.06.2014 webmoney 300р от Алексея. БЛАГОДАРИМ!Сумма к сбору 178515,86на 20.06.2014 собрано 55935,73р.осталось собрать 122580,13р

[ann1104]

21.06.2014 карта СБ РФ 300р от Натальи! СПАСИБО!!!Сумма к сбору 178515,86на 21.06.2014 собрано 56235,73р.осталось собрать 122280,13р