Сообщений в теме: 125

[Загадочная]

Здравствуйте, кто следит за нашей темой. У нас все по старому, занимаемся, играемся, а пока Яруська спит, решила посетить нашу страничку. Папа лежит еще в больнице, еще и от лежания нарушена трофика ног, ноги внизу сильно раздулись. Сейчас надо как то его расхаживать. У меня совсем нет времени. Сказала брату, незнаю как он будет помогать. А так уже даже и из дома не выедешь никуда, т.к его уже одного не оставишь, хоть сиделку не нанимай. Сидим с Яруськой дома. Выйти гулять не на чем. Благотворительный фонд местный вот уже месяца три ведет со мной переписку и вроде обещает приобрести коляску, но опять месяц не привета не ответа, даже и незнаю надеяться ли. Ну вот, что то пост у меня какой то грустный получился, ну ладно.Поступление на карту сбербанка с комментарием "здоровья малышу" от Оксаны Анатольевны .С. 150 рублей. Спасибо большое Вам.

[Загадочная]

3 декабря, после непродолжительной болезни на 78 году жизни умер мой отец Шилов Николай Васильевич в палате интенсивной терапии у меня на глазах, не могу передать свое чуство и скорбь. 5 декабря состоялись похороны. Яруська все чувствует, вот уже четыре дня даже не улыбнется, а в ночь похорон не дал мне спать всю ночь, проплакал. Пока кроме этого и сообщить ничего, т.к. пока сердце не отпускает. У самой сердце вырывается из груди и давление не стабилизировалось. Очень тяжело...
Поступление на карту сбербанка 27.11. 250 рублей от Евгении Андреевны "Пусть малышик поправляется" Огромное спасибо.

[Lyubo4ka]

Соболезную...

[Загадочная]

Спасибо.

[Ann@mi]

Соболезную!

[Загадочная]

Спасибо за поддержку.

[Загадочная]

Здравствуйте все, кто следит за нашей темой. Завтра у нас 9 дней, но несмотря на это, мы с Яруськой начали заниматься. Учимся переворачиваться и ползать на животе. Наша кривошея дает очень сильную дискоординацию, но в сторону кривошеи у Яруськи получается хорошо с моей помощью переворачиваться, а в другую проблематичней. Довольно неплохо пытается ползти, если ему зафиксируешь голову прямо. Поддается вперед и пытается правильно переставить ручки. Ноги плохо, спастика очень большая. Начали принимать глицин, т.к Яруська в силу последних событий стал очень возбудимый и очень плохо засыпает. Он вообще очень чутко воспринимает мое настроение и реагирует. В свободное время сижу на форуме "Дети ангелы", и соблазнов по реабилитации все больше и больше. Очень затратное это дело, реабилитация.Новых поступлений на 10 декабря не было.Спасибо, что с нами.

[Загадочная]

Здравствуйте, у нас холодно, жутко, но Юля настойчиво стремиться в школу, хотя можно не ходить. В остальном все по старому занимаемся, играемся.Поступление на карту сбарбанка 11.12.12. 1000 рублей с карты ****0527. Огромное Вам спасибо за Вашу поддержку и понимание.

[Загадочная]

Здравствуйте, у нас все еще очень холодно, на улицу не выходим или только короткими перебежками до садика, хорошо что до него квартала два пешком и так же обратно на санках. Яруська вчера что то приболел, была рвота и жидкий стул, но температуры нет, вялый, недомогает. Решили сегодня не заниматься и понаблюдаться. Весу то и так в нас кот наплакал, а с такими симтомами и вообще еще похудеем. 29 декабря записались на ЭЭГ и консультацию невролога-эпилептолога. Так хочется решить все же этот вопрос с эпилепсией и выйти в стойкую ремиссию, а то много что медикаментозно нельзя и реабилитация тоже не вся разрешина, это мы уж на свой страх и риск делаем, т.к ухудшений по ЭЭГ нет.Поступление на Билайн 305 рублей СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за понимание и поддержку.

[Загадочная]

Здравствуйте, а мы болеем и лечимся усиленно, чтобы к Новому году поправиться. Времени совсем не хватает, т.к. Арсения тоже оставили дома, подлечиться. Еще у нас хорошая новость, Благотворительный фонд "Берегиня" нам оплатил кресло-коляску, теперь мы будем гулять на улице, ура. Через месяц, я думаю, мы ее получим. Потом выложу фото.Поступление на сберкарту 15.12. ****3015 Спасибо огромное за вашу поддержку, да Храни Вас Бог.

[Загадочная]

Сегодня появилось немножко времени и я решила свести дебет с кредитом по всем источникам поступлений на 26 декабря.На реабилитацию Яруське в марте в г.Ижевск собрано 6 562 рубля, необходимо собрать 47 000 рублей. Спасибо всем, кто помогает и следит за нашей темой.Поступление на карту 21.12. 500 рублей ****0527, Спасибо Вам большое.

[Загадочная]

Здравствуйте, вот и наконец я имею возможность выйти в интернет и в первую очередь хочу всех поздравить с наступившим 2013 годом. Хочу пожелать всем успехов, благополучия, в первую очередь семейного, чтобы ваши детишки все были здоровы и никогда не болели.

Во вторых хочу отчитаться по нашей поездке в ЭПИцентр в г.Пермь. Съездили неплохо и результат вроде неплохой, только вот ремиссию по эпи нам не ставят. Конечно проблематично ездить на реабилитацию без ремиссии, но эпилептолог не видит необходимости "грузить" Яруську препаратами, т.к. динамика стабильная в сторону улучшения. Применив сильнодействующие лекарства, можно превратить ребенка в "овощ". Наконец то первый раз в нашей маленькой и короткой жизни в выписке прозвучало:"реагирует на игрушку оживлением, пытается дотянуться до нее рукой". Я и сама не ожидала, но только врач положил Яруську для осмотра на стол, а там была желтая мягкая уточка, Яруська оживился и как начал ее "тискать" и с таким оживлением, при этом конечно тонус сразу вырос и ноги ушли в перекрест, но все равно это очень порадовало. Так же невролог написал, что ухватывает и удерживает предметы левой рукой, что тоже порадовало. Из медикаментозного лечения рекомендовано пропить Элькар и цитофлавин, это витаминки, а вообще сказала больше нужно физических занятий активных и разных - это войта, бобат ну и ЛФК, массаж, все на выработку активных действий. Наша эпи не влияет на развитие и реабилитацию, практически никаких противопоказаний нет. Вот так. За праздники хочу скинуть документы в институт медицинских технологий в г.Москва. Может повезет и нас возьмут. Занимаются прежде всего обколками и занятиями ЛФК, войта, бобат. Отзывы неплохие об институте, может и нам повезет и нас возьмут.
Поступление на карту сбербанка 27.12. с карты **** 0527 1000 рублей, 26.12. с карты****2884 1000 рублей. Спасибо Вам огромное, что помогаете нам, с праздником Вас с наступившим и наступающим Рождеством.

[Загадочная]

Ну наконец то и я выкроила время выйти на форум. Новогодние праздники как то раслабляют, да у нас еще и было 40 дней со дня смерти нашего дедушки приезжали готи и накрывали стол. Сделали ребяткам горку около дома и гуляли. Правда Яруська выдерживает не более получаса, т.к все равно кровообращение плохое и быстро замерзает. Еще мы съездили в наш пермский ледовый городок. Яруська конечно с горок не катался, т.к там была везде очередь и куда с ним на руках, но зато просто погуляли и все посмотрели. Радости и впечатлений много было у Арсения. Затем покушали блинчиков и отправились домой. За праздники скинули документы в два реабилитационных учреждения, ждем теперь результат рассмотрения. Конечно, с осторожностью берут детишек с эпи, но мы надеямся что нас все же возьмут, т.к с эпи стабильно без ухудшений. Скоро открывается тема реабилитации в Ижевске, сегодня уже заполнила анкету.С Яруськой начали тихонько заниматься. Приходится утром очень долго спать, т.к. почему то стал плохо спать, раз по 15 за ночь просыпается, может тому виной лечение эпилептолога. Ну ничего пока смотрим и наблюдаем. Яруська парнишка хороший все понимает, только сказать не может и незнает как выразить свои эмоции, все жду пожду и надеюсь на лучшее. Немного фото с ледового городка.



Поступлений на 15 января больше не было.

[Загадочная]

Сегодня ночью подымалась температура. Пока спит. Когда двое дома ребяток, ну совсем некогда бывает. У Арсюшки 19 января было день рождение. Посидели в семейном кругу. Правда и семьи то у нас осталось без дедушек и бабушек не больно много. Очень конечно тяжело без помощи. Ребяток совсем оставить не с кем. Подружки работают. Подружки у меня еще со школьной семьи и всегда стараются помочь. Спасибо им. Рассмотрев наши документы, нас пригласил институт медицинских технологий в Москве по программе эпилепсия. Пока, обколки препаратами нам не хотят делать, а только обследовать можно или нет. Открыли тему по Ижевску и курс состоится с 19 марта. Мы обязательно поедем на реабилитацию. Вчера нам пришла коляска, чему мы очень рады.
Поступление на карту сбербанка 300 рублей Спасибо большое.
Ну вот и наше приобретение. Радует то, что у нашей коляски большие колеса, что важно для наших дорог и амортизаторы, что дает коляске мягкость при движении. Еще хорошо, что удобный подголовник, что при нашей кривошее очень актуально. Нужно быстрее поправиться и уже применить на улице.

[Загадочная]

Здравствуйте все те, кто следит за нашей темой. Мы поправились и даже вчера выходили гулять на новой коляске. осталась довольна, по нашим заснеженным улицам идет хорошо. Сегодня гулять не рискнули, т.к. ветер и Яруська, уж больно не любит когда дует в лицо. наступил январь и как всегда началась маленькая война за противосудорожный препарат. Яруське назначен топомакс, а нам опять привезли его заменитель. Всегда стараются обеспечить дешевой копией. Сейчас очень боюсь, т.к выбора нет и пришлось давать замену, лишь бы не ухудшить наше положение по эпилепсии. В основной состав на реабилитацию в Ижевске нас включили, а я уже всеми мыслями там. Хочется быстрее поехать, так как у нас и так получился очень большой перерыв. Я конечно занимаюсь, но профессиональные занятия конечно лучше. Яруська, как то все больше начинает понимать, что хорошо, что плохо, интонацию моего голоса, обращенную речь, пока конечно только своими улыбками. Очень любит, когда Сеня с Юлей балуются. Все пытается со мной ворковать, правда без всяких слогов. Ну ничего я думаю у нас все впереди. Терпения бы где то взять......Поступлений больше не было. Да, еще хочу сказать, что у нас проблемы со связью Билайн, и из-за этого по поступлениям ничего не могу сказать.