Сообщений в теме: 125

[Загадочная]

Ой, как давно я не заходила, с приходом настоящего лета времени вообще в обрез. Сенечка сидит дома, приболел и я с ним вообще ничего не успеваю, но завтра уже пойдем в дет.сад и будет посвободней. Наше министерство здравоохранения скинула наши документы в НИИ Бурденко и я очень жду результатов рассмотрения. Знать бы хотя бы что нас берут и в какое время и строить дальнейшие планы, а то так неизвестность напрягает. У Яруськи ничего особенного не появилось так же все что то ыкает, узнает и улыбается, но когда приходит кто то чужой, сидит такой серьезный и не улыбнется. Строим планы по реабилитации в Ижевске, может успеем пока не получили квоту. Заезд со 2 июля. А с 1 июля наша старшая дочка решила поработать, только что исполнилось 14, да и правильно нужно понять что это такое трудится. Еще я уволилась с работы и оформила пособие по уходу за ребенком инвалидом. Так хоть какую-то копеечку платят.На 17.06. поступлений не было.

[Загадочная]

Здравствуйте, извините, что долго молчали, до поездки в Ижевск на реабилитацию не работал компьютер, потом уехали, а сейчас приехали и занимались накопившимися домашними делами. Реабилитация прошла хорошо, очень порадовали новые специалисты, очень квалифицированные, грамотные. Все объяснили, рассказали. Процедуры начинались уже в 8 утра и заканчивались в 9 вечера. Ярослава спасало то, что были большие промежутки между процедурами, он мог немножко вздремнуть и поесть. Народу было очень много, около 60 детей и к расписанию приходилось приспосабливаться. Снизили процентов на 20 мышечный тонус, но сказали что ненадолго, недели на две. Яруське дали немножко отоспаться и отдохнуть и вот уже три дня у нас идут занятия. Мучаюсь с ним, у логопеда занимался перед зеркалом и так хорошо смотрел, а у меня никак не хочет. Вот так пожалуюсь немножко. А в основной он молодец, выдержал всю нагрузку. Да, еще логопед сказала, что сказать на сколько сохранен интелект, трудно, но он есть и нужно его развивать. Информации по проведению операции у меня никакой нет. Сначала напутали что мы по эпи едем и отказали. Сейчас по новой пытаюсь связаться с ними, но очень проблематично, т.к. время отпусков. А я надеялась, и Ярку укрепили немножко перед операцией, а все откладывается и откладывается, а осенью начнутся вирусные инфекции и как нам не заболеть даже не знаю.Ну ладно, не будем о грустном. Спасибо, кто перечислил 300 рублей на карту почти перед нашим отъездом. Вообще, всем спасибо, кто поддержал нас и морально и материально, мир Вашему дому. Да, где выше делала ссылочку на реабилитацию в Ижевске на 39 стр., там можно посмотреть ролик про аквареабилитацию и увидеть нашего Яруську.

[Загадочная]

Вот и я немножко отмечусь. Занимаемся документами. Оказывается нам неправильно указали код на ВМП и сейчас переделываем выписки и снова отсылаем. Юлю отправили в лагерь на три недели, а Сенечка сегодня со слезами на глазах старался залезть к ней в автобус, а потом еле-еле в детсаду остался. У Яруськи спастика вернулась, но нам так и сказано было, что хватит на две недели. Очень хорошо со мной занимается. Старается звуковым сопровождением ответить, если спрашиваю и заставляю повторять, подает целенаправлено руку и здоровается. Очень хороший, добрый и красивый мальчишка.

[Загадочная]

Здравствуйте. Получили опять отказ с НИИ Бурденко, опять подумали, что мы по эпи едем, а раз на ремиссии особой надобности не видят, уж не знала что и делать, ладно одна девчонка подсказала телефон нейрохирурга с Бурденко, созвонилась и записали на консультацию на 30 августа. Конечно это лишняя трата денег, но что сделать, потом можно с его выпиской уже обратиться за получением квоты в минздрав. Арсюшка заболел ветрянкой, вот сейчас за Яркой наблюдаю, уж быстрее бы его пробрало тоже, а то завтра муж едет билеты заказывать, а я вся на нервах, ведь заболеет, лишь бы быстрее, чтоб поправиться к поездке. Пока сейчас первоначально хочу услышать специалиста вообще обо всем и об операции и проблемах, а потом уже планировать какую то реабилитацию в дальнейшем, все пока переключилось на решение этой проблемы. А так занимаемся, играемся и гуляем. Вроде все неплохо. Да, еще у нас Яруська стал совсем большой, 9 августа нам исполнилось 5 лет. Приезжали родственники с детишками посидели, делали плов в мангале и кушали торт.

[Загадочная]

Сенюшка заболел ветрянкой и мы никуда не поехали, Яруська с понедельника все же тоже заразился ветрянкой, билеты пришлось сдать. Сегодня уже 4 день с температурой, очень тяжело переносит. Подумали, а может и к лучшему, открыли темку по Ижевску на ДА и на курс приезжает хирург с Турнера Умнов, и мы подумали. а зачем тогда ехать в Москву, если сам хирург едет. Курс начинается с 21 октября, очень большие надежды на этот курс._________________

[Загадочная]

Здравствуйте, хочу обратиться к вам снова за оказанием посильной помощи в реабилитации Ярослава, курс реабилитации будет проходить в г.Ижевске с 21 октября по 2 ноября, можно посмотреть по ссылке http://forum.detiang...p?topic=39160.0 Хочу сообщить, что услуги специалистов подорожали и сейчас часовое занятие будет стоить 700 рублей. Мы планируем получить следующие процедуры: ЛФК 1,5 часа 1 050 рублей в день 10 занятий - 10 500 рублей; Логопед 1 час 700 рублей в день 10 занятий - 7000 рублей; Массаж 1 час 700 рублей 10 занятий - 7000 рублей; Нейропсихолог 1 час 700 рублей 10 занятий - 7000 рублей; Консультация ортопеда из Санк-Петербурга Умнова 1000 рублей; Орг.сбор 4 500 рублей; Проживание и питание на меня и Ярослава около 14 000 рублей, сумму не могу точную сказать, т.к. оплачиваем по приезду. Итого сумма к сбору - 51 000 рублей. Неудобно обращаться к Вам в очередной раз за помощью, но без Вашей помощи мы не справимся, реабилитация - очень затратное мероприятие и очень прошу неравнодушных к чужому горю людей откликнуться на мою просьбу о помощи, если есть какие то сомнения в суммах или процедурах можно связаться с девочками организаторами курса. Спасибо. Да, еще если все же будет нетрудно, то прошу перечислять на мою карточку сбербанка или Яндекс кошелек, т.к. билайн у нас не работает и это самые удобные для нас способы снятия денежных средств.

[Загадочная]

Здравствуйте, опять долго не писала, все время не сходится, Арсюшка сейчас дома сидит, ждем отопления в дет.саду и времени не хватает совсем, до сегодняшнего дня погодка стояла замечательная и мы старались гулять побольше. Пока утром встану позавтракаем, позанимаемся с Яркой, смотрю уже обед, а потом и Арсюшку ложить спать надо, вечером все собираются дома и начинается куча домашних дел, когда семья большая и помочь некому, очень тяжело приходится. С Яруськой вот уже неделю занимаемся по новой системе Светланы Грибовой, мама ребенка ДЦП с тяжелой формой, которая поставила его на ноги, комплекс поставлен на гашение рефлексов и формирование новых, а так же выработку навыков движения. Устаю, по моему я больше чем он, т.к. конечно старается мне помогать, но уж больно не активно как то. Я уж жду поездку в Ижевск, отдохнуть уж немножко самой, а то что то совсем замоталась. Дом ведь еще свой и приходится и огородом заниматься. Ладно, что то о грустном, вообщем сейчас наберусь новых сил и в бой.....Поступление на карту сбербанка 17.09. ****3015 500 рублей, Спасибо за Ваши первые поступления, а то как отчаилась уже насобирать на реабилитацию, С П А С И Б О.

[Загадочная]

Здравствуйте, вот и у меня выдалась минутка немножко написать, я нас все хорошо, Арсений пошел в дет.сад и немножко стало посвободней со временем. Резко похолодало и почти сидим дома ну конечно занимаемся, на занятия у нас уходит часа по 1,5 - 2 в день иногда может и поменьше, когда Яруська ну вообще не хочет заниматься. Есть небольшие радости, Яруська стал со мной общаться, когда я с ним разговариваю, пусть на своем и не слогами, но я теперь понимаю, что он понимает, но не может сказать. В занятиях используем две методики Грибовой и Муромова, ну часть упражнений, которые нам подходят. В физическом плане все никак не можем сдвинуться с мертвой точки. Тихонько собираемся на реабилитацию и рассчитываем на Вашу помощь.Поступление на Яндекс кошелек 100 рублей, спасибо большое за помощь и поддержку.

[Загадочная]

Здравствуйте, мы немножко переболели сейчас укрепляем иммунитет и готовимся к поездке, до поездки осталось чуть больше недели. Занятия не прекращали, не знаю чья это заслуга специалистов или меня, но Ярка стал больше идти на контакт и стараться общаться. Еще мы учимся пить, правда не из кружки а из стопки, оказывается из нее учиться удобнее и меньше проливается жидкости и кушаем пищу с мелкими кусочками, довольно неплохо справляемся, не знаю почему я раньше этого не делала, но ведь надо учиться все равно.
Поступление на ЯК 500 рублей, на карту сбербанка 700 рублей. Огромное материнское спасибо Вам.

[Загадочная]

Мы болеем, вчера поднялась температура больше 38, переносит тяжело, нужно быстрее поправиться до понедельника, в понедельник выезжаем. Пишу быстро, т.к. Яруська на руках. Поступление на ЯК 600 руб, на карточку сбербанка 450 рублей спасибо огромное за вашу поддержку.

[Загадочная]

Завтра уезжаем, вроде поправились и с новыми силами на реабилитацию.......Очень переживаю за своих, Сенечка еле- еле может две недели без нас выдержать и не заболеть, но не факт что выдержит, пора то сейчас какая - сплошные вирусы. Как они без нас справятся? Муж всегда на работе.Хочу поблагодарить тех людей, которые оказали посильную помощь в сборе средств на реабилитацию, счастья Вам, радости и всего, всего наилучшего.

[Загадочная]

Здравствуйте, мы вернулись, реабилитация прошла отлично, очень понравилась работа новых специалистов, занимались по полной программе. На консультации Умнова с НИИ Турнера по нашим снимкам выяснилось что у нас вывих тазобедренного сустава и нам нужна операция. Сейчас занимаемся оформлением квоты и орентировочно в феврале, марте поедем на операцию. Очень боялась, что нас не возьмут, т.к. с большой неохотой берут тяжелых детишек, но нам повезло. Умнов сказал, что ногами вы вряд ли пойдете, а посадить ребенка реально, но я и этому рада что просветилась какая то надежда. Думаю, что целиком нужно довериться специалистам, а там уж видно будет. Дома все продержались, никто не заболел. Возникли проблемы у мужа с работой и сейчас прям настроения нет никакого, т.к. он у нас единственный добытчик в семье.Хочу выразить огромную благодарность тем людям, которые верят в успехи моего сынули и поддерживают нас, низкий вам поклон.Поступление на карту сбербанка 920 рублей, Огромное спасибо Вам.

[Загадочная]

Здравствуйте все, вот выдалась немного времени и бегом написать. У нас все хорошо, ребятки не болеют, с Яруськой занимаемся. Документы на получение квоты еще оформляем, врачи наши в больнице никак выписку сделать не могут, коды отыскать. Муж сейчас в отпуске и будет работать в 60 км от нас, ума не приложу как я буду со всем справляться, а не за горами и операция. Яруська научился пить из кружки, правда потом весь мокрый, ну ничего самое главное что старается, уже две недели как забыли про бутылку. Мышечный тонус очень высокий. Нынче на курсе был очень высококвалифицированный специалист, который мне наконец "вправил мозги" сказав, что если я даже буду с вами жить и каждый день заниматься, я ни дам никакой гарантии снижения вашего мышечного тонуса, а я "а что делать", он "оперироваться". Вот так, а я какие то надежды питала, что справлюсь, а видимо это не под силам ни специалистам и тем более мне. Плакала весь вечер, наутро взяла себя в руки. Сейчас вся надежда на НИИ Турнера, ждать очень тяжело, быстрее уж.Поступление на карту сбербанка 400 рублей С П А С И Б О.

[Загадочная]

Здравствуйте, мы все ждем вызов, пока тишина, за этот период мы успели переболеть и иногда такое бывает у нас бывает отит, как раз на то ухо, на котором Ярка в основном лежит, пришлось пропить антибиотики. Честно, в последнее время у Ярика так обострился его тонус и все его ДЦПешные проблемы, что я даже боюсь к нему прикоснуться, боюсь сделать ему больно, так и носим как хрустальную вазу. Вечером даже в коляску невозможно посадить и иногда это еще и больно бывает ему. Занимаемся в основном только тактильными ощущениями и интелектом. Поступление на Яндекс кошелек 500 рублей, спасибо огромное.

[Загадочная]

Здравствуйте, дела у нас не очень Яруську замучили ночные дистонические атаки спит и через каждые минут 40 , просыпается, тянет все мышцы и плачет, даже не знаю может что то от спастики давать, не высыпаюсь, ужас. Сенька прихворнул и остался дома, короче дома полный завал с детьми. Вызов все еще не пришел, но в талоне указано - госпитализация на следующий год, хоть бы дату знать, так уж спокойней, а то муж уже что то нервничает и говорит, что опять ничего не получиться, ожидание самое трудное время. У нас наступили холода и гулять не выходим, тихонечко готовимся к новому году, ребятишкам уже купили костюмы, скоро выложу пробные предновогодние фотографии.